IL DIRITTO ALLA VITA

di Luisa Casiraghi

Credo che il diritto alla vita e soprattutto alla speranza, sia un diritto sacro che, troppo spesso, viene violato dai Direttori dei Centri Fibrosi Cistica e dai loro collaboratori.
Quando un genitore apprende dai medici che il proprio figlio è condannato da una malattia come la Fibrosi Cistica, il mondo crolla irrimediabilmente.
Tra gli  scopi della nascita del Gruppo Italiano Adulti FC , c'è quello di dare una speranza a questi genitori. Noi ci siamo, ce l'abbiamo fatta! Nonostante gli innumerevoli problemi che un malato di Fibrosi Cistica deve affrontare durante il corso della propria vita, esistono adulti che hanno portato avanti i loro sogni e sono riusciti a realizzarli. Ci sono quindi adulti FC che studiano e lavorano per rivendicare il loro diritto a far parte di questa società. Adulti che si sono sposati, laureati, inseriti nel mondo del lavoro ed hanno avuto figli. Hanno creato cioè, nonostante mille avversità, una vita normale sulla carta, perché poi, nella realtà, ognuno di noi sa quanto costi questa normalità!
Si va avanti, anche se a fatica, e l'unica cosa che ci fa continuare a sopportare tutte le cure e le rinunce alle quali siamo costretti, è la speranza nel futuro. La speranza dell'uscita di un nuovo farmaco, della terapia genica, del trapianto.
Si tratta di un equilibrio precario, un filo sottilissimo che resiste alle tempeste ma che è sempre pronto a spezzarsi! E quando questo filo viene brutalmente spezzato dalle parole altrui, non c'è più speranza: tutto quello che si è faticosamente raggiunto si scioglie come neve al sole. Non esistono farmaci o medici di sorta: quando il paziente ha perso fiducia è la fine perché cade in un vortice senza più ritorno.
Dico tutto questo per far riflettere i medici che hanno in cura gli adulti con FC, affinché misurino le loro parole durante gli incontri con i pazienti.
Al nostro gruppo sono arrivate delle forti lamentele in questo senso ed un grido di aiuto è arrivato al nostro indirizzo: "Fate qualcosa, fermate l'insensibilità dei medici!"
Mi rivolgo quindi ai Signori Professori dicendo che nonostante la loro preparazione in materia, non sono in grado di prevedere la durata della vita dei loro pazienti e, ammesso e non concesso che lo siano, non si devono arrogare il diritto di comunicare al paziente il proprio residuo di vita. Ricordo che questo diritto non se l'è arrogato neanche Dio, proprio perché la speranza deve  sempre essere l'ultima a morire.
Quindi devono essere bandite dal vocabolario le frasi del tipo:
"Se non fai così muori!"
"Non fare questo tipo di scelta altrimenti vai al creatore."
"Ricordati che dopo i 30 sono tutti regalati!"
"Di che cosa ti lamenti, ormai per questa malattia sei già vecchio!"
"Prima o poi si diventa diabetici, può venire la cirrosi epatica ci può essere un     blocco renale. Ormai lo sapete, la malattia è così!"
Una frase detta senza pensare, può portare a gravissime conseguenze come nel caso della persona che ci ha chiesto aiuto, la quale, dopo essersi sentita dire una frase del tipo "Ricordati che dopo i 30 sono tutti regalati!"  , ha smesso di curarsi e di mangiare: ha deciso di lasciarsi morire.
Rivolgo a chi legge una domanda:
"Chi, sapendo che tutte le cure sono e saranno comunque inutili, è spronato a curarsi? Chi, sapendo che dovrà morire giovane e, per giunta, sentendoselo ripetere in continuazione, riuscirà a costruire la propria vita?"
Nessuno di noi, grazie alla pietà di Dio, sa quando lascerà questo mondo ed è per questo che l'uomo è andato avanti nelle ricerche, nelle scoperte e non si è abbandonato sotto una palma in attesa della morte.
Nessuno ha il diritto di infrangere i sogni di una persona, soprattutto se quest'ultima è già provata da un male che spesso gli altri non capiscono e che condanna ad essere sempre legati a medicinali e macchinari.
In questa sede chiedo una riflessione da parte di tutti, ma soprattutto dei medici, ma avverto che se altri episodi di questa gravità dovessero verificarsi, il Gruppo Italiano Adulti Fibrosi Cistica si rivolgerà al Comitato scientifico della Lega per riportare all'ordine chi, con troppa leggerezza, crede di poter avere diritti sulla vita altrui.

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