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Il Crohn & io |
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L'origine di tutta la mia storia di "malato cronico" risale al 1991. Venivo colto molto spesso da stati febbrili improvvisi ed inspiegabili - vomito - stipsi o diarrea. "Influenza con complicazioni addominali" era la definizione del medico di famiglia. Iniziai ad accorgermi che non tolleravo più alcuni alimenti, ma dato che ERO una "buona forchetta" e mangiavo di tutto, non riuscivo bene ad individuare cosa mi provocava quella specie di coliche. Persi anche molti chili, dato che tutto ciò che ingerivo veniva espulso durante le mie crisi di vomito o di diarrea. Contemporaneamente il mio lavoro, una volta tanto sicuro, iniziò a vacillare. Arrivarono le prime casse integrazioni, le mobilità ed un notevole calo di produzione. Lo stress e la tensione si accumulavano ed in famiglia si temeva per il mio sistema nervoso. Mia moglie, ad esempio, pensava soffrissi di anoressia. Tornai dal mio medico di base, il quale mi liquidò velocemente dicendomi che ero un banale depresso, colto al massimo da qualche attacco di colite e, "per accontentarmi", si limitò a prescrivermi della valeriana ed una sorta di pillole omeopatiche (Nux Vomica). Ma io insistevo per effettuare accertamenti più approfonditi, che lui si "preoccupò" di sconsigliarmi con un'espressione che faceva sottintendere " Poveraccio, questo è proprio un paranoico ipocondriaco! ". Sono stato così male per 6 anni, trascinandomi in ufficio assalito da dolori lancinanti, con alti e bassi, alternando momenti di ripresa (anche di peso) a momenti di ricaduta. Durante questo lasso di tempo ho intrapreso (a mie spese e privatamente) varie metodologie di ricerca (analisi, tac, Rx, colonscopia, ecografie) senza raggiungere mai un risultato concreto. Dopo varie peregrinazioni da un medico all'altro, capitai nello studio di un endocrinologo, il quale mi diagnosticò una tossinfezione da S.Thyphi. Tutto sembrava coincidere con i sintomi che avevo e con il fatto che frequentavo una mensa aziendale non al top dell'igiene. Finalmente questo mio "star male" aveva un nome ed una cura. Non importava che il mio conto in banca si fosse pesantemente assottigliato, sapevo di non soffrire di quel "brutto male" che avevo schivato all'età di 18 anni, quando mi avevano asportato un lifoma linfocitico latero-cervicale. Pagando, all'epoca, le spese di una cobalto-terapia (la chemioterapia non era conosciuta) alquanto devastante. Così mi curai e per un pò andò meglio. Finché nel 1997….. La diagnosi - i miei 3 ricoveri Finché nel '97, pensando che la mensa aziendale avesse colpito ancora e l'attacco tifoide si fosse ricordato delle mie viscere, ricominciai a soffrire moltissimo con febbre alta, dolori addominali acuti accompagnati da uno strano rigonfiamento nella fossa iliaca destra. Appendicite acuta? Corsi al pronto soccorso dell'ospedale più vicino, ma dopo aver subito violenti palpeggiamenti, cazzotti ai reni, il tutto sotto gli sguardi interrogativi dei medici, decisi di imboccare la via della fuga, firmai velocemente un foglio e scappai letteralmente di corsa a casa. Intanto il "bozzo" aumentava di volume e si faceva sempre più dolente. Mi ricoverai qualche giorno dopo, in una clinica privata (diretta dall'endocrinologo citato prima) e qui scoprii che quel "bozzo" era in realtà un ASCESSO RETROPERITONEALE, che fu immediatamente drenato con un intervento in anestesia locale. Dopo 10 gg. di degenza venni dimesso con la diagnosi di "sospetto Morbo di Crohn". Alla mia legittima richiesta di cosa si trattasse, mi fu risposto che era una seria malattia autoimmune cronica, molto rara, da non sottovalutare per l'alta frequenza delle recidive e che mi avrebbe certamente accompagnato per il resto della vita. Bisognava valutare se era necessario intervenire chirurgicamente, oppure dirigersi verso un "menu" di farmaci per combattere l'infezione e normalizzare il mio stato di salute. Trascorsi altri 10 gg. a casa con un catetere inserito nell'inguine, che continuava a spurgare materiale purulento. Nel frattempo il chirurgo che mi aveva operato in clinica, volle che gli consegnassi tutto il materiale diagnostico accumulato nei sei anni della malattia e, dopo essersi consultato con altri colleghi, decise che l'unica soluzione valida, ormai, era quella dell'intervento chirurgico. Oltre al fatto di ricevere questa notizia non proprio gradita, fui anche rimproverato dall'equipe medica, perché era chiaro che se mi fossi mosso adeguatamente qualche anno prima, sicuramente avrei evitato l'operazione ! Dovevo ricoverarmi di nuovo, ma, considerando tutte le spese sostenute sino ad allora (svariati milioni) si optò per una clinica convenzionata annessa all'Università Cattolica del Policlinico A. Gemelli di Roma. Subii la resezione ileo-cecale con anastomosi (circa 50 cm. di intestino tra colon e tenue) e fui dimesso con una dieta ed alcune dosi di mesalazina da assumere giornalmente. L'operazione era riuscita perfettamente, i miei spasimi erano finiti! Dopo 10 gg. fui costretto a rientrare in ospedale d'urgenza in seguito ad una sub-occlusione intestinale accompagnata da vomito fecale provocata, probabilmente, da una briglia aderenziale. Ripiombai immediatamente nel maledetto incubo che credevo facesse ormai parte del passato. Restai quasi un mese in osservazione e finalmente fui dimesso DEFINITIVAMENTE con una diagnosi aggiuntiva di intolleranza alla famiglia di farmaci usati nella terapia di mantenimento del MdC. La prima cosa che feci quando uscii dall'ospedale DEFINITIVAMENTE, fu quella di andare alla ASL per effettuare il cambio del medico di base. Attualmente posso dire che la malattia è in fase di remissione, il mio stato di salute è complessivamente buono, se si eccettuano alcuni problemi tipici del MdC : frequenti scariche diarroiche - senso di spossatezza - dolori articolari e talvolta anche qualche reminiscenza di dolori addominali. Disturbi che, chi soffre di MdC, deve imparare ad accettare, sapendo di convivere con un qualcosa che cova sempre nell'ombra. Tengo a precisare che è molto importante monitorare sempre le proprie condizioni fisiche per evitare che la malattia si manifesti ancora ed io, grazie ad A.M.I.C.I. l' Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sono stato indirizzato in un centro specializzato. Dal novembre 1997 effettuo dei controlli periodici presso la divisione di gastroenterologia diretta dal Prof. Prantera prantera@tin.it ubicata presso l'Ospedale Spallanzani - Padiglione Pontano - di Roma http://www.sameint.it/ibdline Inizialmente ero indeciso se crearmi o no un mio spazio nella rete. Ma poi pensai che se in passato avessi potuto utilizzare questo mezzo per sanare tutte le mie perplessità e le mie paure, forse non avrei sofferto tanto. Per reazione adesso cerco di saperne sempre di più, mi documento continuamente su rimedi naturali che possono alleviare i miei disturbi e, scartabellando di qua e di là (v.immagini a lato) ho scoperto che l'olio di pesce (contenente Omega3) è stato oggetto di sperimentazioni su soggetti malati di MdC, dando anche dei buoni risultati. Casualmente, nel reparto dedicato agli integratori alimentari del supermercato vicino casa, ho trovato un prodotto naturale a base di olio di fegato di merluzzo, in confezioni da 60 perle gelatinose. Non è esattamente uguale all'olio di pesce (ricavato solo dalla carne del pesce), ma è da sempre considerato un forte ricostituente naturale. Così ho pensato che male non mi avrebbe fatto. Tanto più che, data la mia intolleranza ai farmaci usati per la cura del MdC, non sono in grado di proteggermi in alcun modo. Nonostante i medici del centro che mi tiene sotto controllo, si siano dimostrati scettici sulla validità di questo rimedio naturale, ho deciso ugualmente di tentare. Ho iniziato ad assumere 2 perle di olio di fegato di merluzzo al giorno durante i pasti, 3 perle nei giorni più critici. Ora non so se dipende dalla mia suggestione o se veramente esiste un fondamento scientifico, per il momento io mi sento molto meglio ed anche le mie analisi del sangue sono ampiamente migliorate. Inoltre ho adottato un regime alimentare in linea con le mie tolleranze, che ho perfezionato in questi anni di malattia, includendo ed escludendo quei cibi che mi provocavano evidenti disturbi intestinali. Spero che una alimentazione equilibrata possa aiutarmi a prolungare il periodo di remissione, visto che dalla mia non ho neanche l'ausilio di un farmaco di mantenimento. Chiunque volesse chiedermi informazioni circa questa mia dieta personalizzata o soltanto per raccontarsi, può contattarmi senza alcun problema sarò felice di ricevere i vostri messaggi su :
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Esiste una mailing list dedicata alle M.I.C.I. curata, almeno lei, dall'instancabile e simpaticissimo Lucio Arzon :
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