| Intervento del Presidente della Federazione Italiana INCOntinenti (FINCO):
Francesco Diomede La nostra Federazione rappresenta i milioni di incontinenti che vivono in Italia e io, dopo aver provato sulla mia pelle i problemi e le frustrazioni che questa invalidante patologia comporta, ho deciso che dovevo farmi coraggio per dare una voce a tutti questi malati che non hanno prima d’ora mai avuto la debita attenzione. Così nasce la FINCO, con una precisa volontà: lottare per ridare qualità alla nostra vita. Infatti vorrei sottolineare un punto fondamentale, è vero che l’incontinenza urinaria non accorcia la vita, ma sicuramente uccide la qualità della vita. Noi incontinenti abbiamo voluto muoverci all’interno delle istituzioni, cercando di sensibilizzare il governo affinché potessimo ottenere le infrastrutture e i mezzi necessari per poter condurre un’esistenza normale, mai più discriminata o penalizzante. Abbiamo collaborato attivamente alla stesura di cinque proposte legge, confluite nell’Atto Camera 684, inoltre è stato presentato un Atto Senato dal Senatore Tomassini il 22 febbraio 1999. Ma la legge unificata che ne è scaturita è attualmente bloccata presso la XII Commissione Affari Sociali, in attesa di essere discussa e approvata. Delusi da un iter burocratico drammaticamente lungo abbiamo più volte sollecitato le istituzioni, abbiamo scritto ripetutamente al Presidente della Camera, On. Luciano Violante, ai capigruppo parlamentari e a tutti i membri della Commissione Affari Sociali, ma ad oggi ancora nessuna risposta. Una speranza si è accesa con la nomina del nuovo Ministro della Sanità Umberto Veronesi, cui abbiamo chiesto di concederci audizione per potergli esprimere tutti i nostri disagi, ma anche su questo fronte non abbiamo ottenuto alcunché. Tra gli obiettivi più urgenti dell’Associazione c’è la richiesta di una maggiore tutela degli ausili protesici, così come la volontà di sollecitare il Governo ad un intervento a favore della rimborsabilità di quei farmaci che rappresentano per il malato incontinente la possibilità di attenuare una patologia invalidante quale è l’incontinenza urinaria. Estenuati da tante porte chiuse abbiamo deciso di scendere in piazza con una manifestazione polemica contro l’indifferenza, oltre 800 tra pazienti incontinenti e stomizzati provenienti veramente da tutta l’Italia: un grazie a tutti gli amici che da Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Abruzzo, Campania, Puglia, Sicilia, Lazio, Sardegna e Molise si sono raccolti a Roma per difendere e tutelare i loro diritti di malati. Purtroppo ancora una volta le istituzioni ci hanno delusi, in molti hanno tentano in vari modi di impedire a noi malati incontinenti e stomizzati di esercitare un nostro diritto fondamentale, quello di libera espressione. La Questura di Roma mi ha convocato ingiungendomi di limitare il numero dei partecipanti ad un massimo di 150 persone. Significa che agli altri malati, ed in certi casi si tratta di malati di cancro afflitti da terribili problemi, non va concessa la facoltà di protesta? Il sindaco di Roma Francesco Rutelli ha accolto solo all’ultimo momento la nostra richiesta di concedere l’accesso e la sosta gratuiti ai pullman dei manifestanti (mezzi che godono di contrassegno disabili). Siamo felice che il Comune di Roma abbia accolto la nostra richiesta, segno che finalmente qualcuno si sta interessando alle nostre vitali problematiche. Con la speranza che oggi la nostra protesta abbia scalfito il muro di indifferenza e menefreghismo, non voglio scordarmi di ringraziare chi un aiuto ce lo ha voluto generosamente accordare come A.I.STOM. (Associazione Italiana Stomizzati) e A.I.M.A.R. (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), associazioni analoghe alla nostra che si sono battute accanto a noi evidenziando l’importanza di una solidarietà tra tutti i tipi di associazionismo. Comunque un segno sicuro la nostra manifestazione lo ha lanciato: noi incontinenti non siamo più disposti ad aspettare in silenzio, vogliamo che i nostri diritti siano fatti valere celermente. 
Intervento del Segretario del Tribunale dei Diritti del Malato:
Teresa Petrangolini
Il Tribunale dei Diritti del Malato è consapevole di come l’incontinenza urinaria sia una patologia molto diffusa e sono le sue drammatiche dimensioni ad averci indotto a svolgere una serie di studi su questo grave disturbo. I dati definitivi della ricerca, condotta in 18 nazioni (Australia, Austria, Canada, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Giappone Grecia, Israele, Norvegia, Olanda, Portogallo, Regno Unito, Spagna, Svezia, Svizzera, Usa), saranno resi pubblici entro la fine di settembre, ma, da un primo esame dei dati finora raccolti, emergono alcune importanti conferme ed indicazioni.
Le associazioni dei malati chiedono di diventare interlocutori privilegiati delle istituzioni, come in Italia ed analogamente a quanto in gran parte già è avvenuto in altri paesi occidentali. Il 38% delle Associazioni intervistate ha un rapporto strutturato con le istituzioni pubbliche. Di queste il 30,4% ha uno scambio costante di informazioni a livello nazionale, mentre il 7,6% a livello locale (regionale). Il 32% ha dichiarato di avere dei rapporti non continuativi. Diverso il rapporto con le Strutture Socio Sanitarie: il 15% è strutturato, mentre il 34% è occasionale. Forte anche la partnership tra il mondo delle associazioni di malati con le Società Scientifiche (62%) e con le industrie (53%).
Questo evidenzia quanto l’associazionismo ha un riconoscimento rilevante tra le istituzioni pubbliche e il mondo scientifico, benché spesso le associazioni di pazienti operino in ambiti molto più circoscritti. Una strada importante che anche le associazioni italiane hanno iniziato a percorrere.
Il 15% delle associazioni contattate non accetta finanziamenti se non dai pazienti associati (modalità di finanziamento tipica dei paesi del nord Europa, come Danimarca, Germania e Svezia). Tra il 15 e 20 % quelle che invece percepiscono finanziamenti pubblici, mentre il 60-70% vivono grazie ai finanziamenti privati.
Le prime associazioni che si sono occupate del problema dell’incontinenza sono sorte alla fine degli anni Settanta e in Europa si sono moltiplicate velocemente, in particolar modo in Francia, Olanda e Regno Unito (attualmente le associazioni francesi sono 5, quelle olandesi 4 e le inglesi 5).
Tra gli obiettivi generali di queste organizzazioni c’è la volontà di garantire ai malati il rimborso delle terapie necessarie, nonché di favorire la ricerca e la prevenzione, soprattutto con mirate campagne di educazione, informazione e formazione.
Le associazioni sono impegnate in numerose attività, fra le quali risultano fondamentali l’azione formativa e quella informativa, che devono essere costanti e dirette sia a pazienti sia a operatori. La formazione si svolge attraverso incontri periodici (30%), e appuntamenti congressuali annuali di rilievo nazionale (54%).
In partnership con le industrie del settore, ma anche in collaborazione con le autorità che si occupano di sanità, il 38% delle associazioni organizza periodicamente campagne di prevenzione e informazione.
L’azione informativa prosegue, poi, con l’attività telefonica (il 33% possiede un numero verde), la costituzione di centri con funzioni di guida e di orientamento per i pazienti (31%), il sito Internet (52%), le pubblicazioni periodiche (il 76%). La maggior parte delle associazioni (il 53%), produce anche materiale informativo di carattere medico.
Anche la pubblicazione di guide (46%), aggiornate di anno in anno, su servizi e prodotti per l’incontinenza, è uno dei servizi previsti da queste organizzazioni. Ad esempio, nel Regno Unito una delle organizzazioni più importanti partecipa alla verifica della qualità dei prodotti: una forma di collaudo civico che il nostro Tribunale per i Diritti del Malato chiede da anni. Il 16% delle associazioni pubblica libri sul tema dell’incontinenza, mentre il 7% redige un rapporto annuale su questa grave patologia.
Viene infine considerato fondamentale il rapporto con i media, con i quali queste organizzazioni tendono a instaurare canali di comunicazione costanti e privilegiati (il 27%).
La voce dei malati trova così, nell’associazionismo, una ampia eco e un giusto peso nell’organizzazione della vita pubblica.
La Finco, Federazione Italiana INCOntinenti, insieme a A.I.STOM.. (Associazione Italiana Stomizzati) e A.I.M.A.R. (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), ha tutto il nostro plauso e supporto perchè si prefigge di dar voce a problemi specifici e concreti, dalla cui soluzione dipende il miglioramento della qualità di vita di milioni di malati.
ANNO DI NASCITA - il 16% delle Associazioni nasce prima degli anni 60
- il 18% prima degli anni 70
- il 36% prima degli anni 80
- il 30% prima degli anni 90
ORGANIZZAZIONE
- 65% sede unica nazionale
- 35% decentralizzata di cui il 5% fa riferimento alle umbrella organization (federazione)
- il 5% ha fino a 15 sedi locali
- il 15% fino a 30 sedi locali
- il 15% più di 50 sedi locali
TIPOLOGIA DI ISCRITTI
- il 53% degli iscritti è data da operatori del settore di cui il 20% da paramedici e il restante 13% da medici
- il 47% è composto da pazienti e operatori di cui l'80% da pazienti più familiari e 20% da operatori sanitari.
NUMEROSITÀ ISCRITTI
- il 7,5% è inferiore ai 100 iscritti
- il 46% fino a 500 iscritti
- il 6% da 500 a 700 iscritti
- il 21% da 3000 - 4000 iscritti
- il 5% oltre i 5000 iscritti
- l'8% 10000 iscritti
- il 6,5% 15000 iscritti
PERSONALE
- il 65% è inferiore alle 10 unità
- il 40% è dato da professionisti
- il 6% da volontari
PRESTO UNA LEGGE A FAVORE DI INCONTINENTI E STOMIZZATI
I rappresentanti di FINCO, A.I.STOM. e A.I.M.A.R. ricevuti del Presidente della Camera Violante:
“Mi impegnerò con il Parlamento e il Governo per una soluzione dei vostri problemi”. Tre milioni di incontinenti, 45mila stomizzati, circa 2mila bambini affetti da malformazioni anorettali. La manifestazione di protesta attuata questa mattina davanti a palazzo Montecitorio da oltre 500 malati associati a FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti), A.I.STOM. (Associazione Italiana Stomizzati) e A.I.M.A.R. (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) ha portato i primi frutti. Una delegazione di 10 rappresentanti delle tre associazioni, unitamente al segretario nazionale del Tribunale dei Diritti del Malato, Teresa Petrangolini, sono stati ricevuti in tarda mattinata dal Presidente della Camera Luciano Violante.
“Il presidente Violante”, spiega Francesco Diomede, presidente della FINCO, “ha dato il suo pieno appoggio affinché il Parlamento esamini al più presto il disegno di legge in favore dei malati di incontinenza urinaria, fecale e stomale. Luciano Violante si è anche impegnato a sensibilizzare da una parte la Commissione Affari Sociali, dove oggi è bloccato l’Atto Camera n. 864 “Norme in favore dei pazienti stomizzati e incontinenti”, e dall’altra parte il Governo affinché prenda nella dovuta considerazioni i temi della nostra protesta”.
L’obiettivo della protesta era quello di richiedere al Governo una maggiore tutela del tariffario protesico, la rimborsabilità di quei farmaci che rappresentano per il malato incontinente la possibilità di attenuare una patologia invalidante quale certamente è l’incontinenza urinaria fecale e stomale, l’attribuzione delle percentuali di invalidità ai malati stomizzati e la creazione di scuole professionali per la riabilitazione dei malati stomali e incontinenti.
Nel primo pomeriggio Francesco Diomede e Teresa Petrangolini sono stati ricevuti anche dal Presidente della Commissione Affari Sociali, Marida Bolognesi. “Un incontro che sulla carta ci lascia soddisfatti”, prosegue Diomede. “La Commissione esaminerà martedì 13 una Risoluzione a favore dei malati incontinenti e stomizzati. Noi ci siamo impegnati a collaborare con i membri della Commissione affinché la Risoluzione racchiuda tutte le nostre richieste. Se dovesse essere approvata rappresenterebbe un passo fondamentale: impegnerebbe il Governo e i Ministeri coinvolti - Sanità, Lavori Pubblici, Lavoro e Pubblica Istruzione - a dare attuazione alle indicazioni contenute nel documento. Prime fra tutte quella di una maggiore tutela del nomenclatore tariffario e poi da un lato la rimborsabilità delle cure farmacologiche, e dall’altro la creazione di centri di riabilitazione. Oggi il nomencalatore tariffario protesico prevede il rimborso solo per pannoloni, cateteri, sonde e sacche di raccolta per feci e urine”.
Per un incontinente vivere con il pannolone vuol dire non avere una vita, lasciarsi sconfiggere dalla malattia. Esistono molte terapie, da quelle farmacologiche a quelle riabilitative, che permettono agli incontinenti urinari, stomali e fecali di tornare ad una vita serena, senza dover passare i propri giorni chiusi in casa per paura di avere perdite improvvise o per vergogna di essere scoperti.
“Rimane comunque l’amarezza causata dal veder scendere in piazza delle persone con gravi problemi. Avevamo già manifestato più di 4 anni fa e anche allora venimmo ricevuti dalla Commissione Affari Sociali, i cui rappresentanti ci fecero tante promesse che sono poi andate a vuoto”, conclude Diomede. “Oggi, poi, non siamo stati per nulla supportati nella nostra manifestazione. Il Comune e la Questura di Roma sapevano: non hanno previsto nemmeno un bagno mobile o un’ambulanza. L’unica presente abbiamo dovuto farla venire noi dalla sede di Bari. Io rimango comunque con un dubbio: per farsi ascoltare dalle Istituzioni è proprio necessario dover arrivare a tali estremi?”
Un appoggio alle associazioni è venuto dal Tribunale dei Diritti del Malato. Durante la conferenza stampa, tenutasi a margine della manifestazione, il segretario nazionale del TDM, Teresa Petrangolini ha anticipato alcuni dati sul ruolo che svolgono le associazioni di pazienti in 18 paesi nel mondo (Australia, Austria, Canada, Danimarca, Fillandia, Francia, Germania, Giappone Grecia, Israele, Norvegia, Olanda, Portogallo, Regno Unito, Spagna, Svezia, Svizzera, Usa). Dati che saranno resi pubblici entro la fine di settembre.
“Le associazioni dei malati chiedono di diventare interlocutori privilegiati delle istituzioni, come in Italia ed analogamente a quanto in gran parte già è avvenuto in altri paesi occidentali. Il 38% delle Associazioni intervistate ha un rapporto strutturato con le istituzioni pubbliche. Di queste il 30,4% ha uno scambio costante di informazioni a livello nazionale, mentre il 7,6% a livello locale (regionale). Il 32% ha dichiarato di vere dei rapporti occasionali. Diverso il rapporto con le Strutture Socio Sanitarie: il 15% è strutturato, mentre il 34% è occasionale. Forte anche la partnership tra il mondo delle associazioni di malati con le Società Scientifiche (62%) e con le industrie (53%)”, ha spiegato Teresa Petrangolini. “Questo evidenzia quanto l’associazionismo ha un riconoscimento rilevante tra le istituzioni pubbliche e il mondo scientifico, benché spesso le associazioni di pazienti operino in ambiti molto più circoscritti. Una strada importante che anche le associazioni italiane hanno iniziato a percorrere”.
I NUMERI DELLA VERGOGNA Vergogna, isolamento, perdita dell’autostima, paura di affrontare spostamenti e viaggi. Secondo un’indagine condotta dall’Istituto Mario Negri di Milano su 5.500 persone, il disturbo dell’incontinenza urinaria è uno dei peggiori: affligge oltre due milioni di italiani, dei quali 800mila al di sotto dei 50 anni. I dati epidemiologici evidenziati da numerose società scientifiche parlano, invece, di una malattia che colpisce circa 3 milioni di italiani.
È durante la vecchiaia, però, che questa malattia colpisce di più: ne soffre il 15-16% della popolazione sopra i 65 anni e si calcola che nelle case di riposo addirittura il 70% dei degenti sia afflitto dal problema. A soffrire di questa patologia sono soprattutto le donne: ben l’11,4% dell’intera popolazione femminile oltre i 40 anni contro il 3,4% dell’universo maschile sopra i 50. Le cause più frequenti, per quanto riguarda le donne, vanno ricercate nel sovrappeso, nelle gravidanze (soprattutto se sono più di 2) e nelle infezioni ricorrenti delle vie urinarie. Per quanto riguarda gli uomini, l’incontinenza è associata principalmente a problemi legati alla prostata.
Tuttavia chi ne soffre si condanna da solo al silenzio. Lo fa per ignoranza (tanto non c’è niente da fare, sembra essere l’opinione dei più) o per pudore. Secondo una recente indagine epidemiologica, infatti, meno del 50% degli incontinenti riferisce spontaneamente al proprio medico i sintomi di cui soffre.
Partecipano a questa congiura del silenzio, pur non intenzionalmente, gli stessi medici di base, i quali sottovalutando il problema quando è nella fase iniziale, contribuiscono al suo peggioramento. Secondo la stessa indagine epidemiologica, infatti, anche quando i pazienti “confessano” il problema, i medici intervengono con qualche aiuto appena nel 30% dei casi. È così che, dalle fasi iniziali in cui si hanno occasionali perdite di urina, si può passare abbastanza rapidamente ad una situazione nella quale il problema diventa costante. Che l’incontinenza urinaria nelle sue fasi iniziali sia minimizzata, lo dimostra anche la procedura per ottenere l’invalidità: i sintomi sono considerati temporanei dalle commissioni mediche e il riconoscimento di invalidità subentra di solito quando la patologia ha già assunto caratteristiche evidenti di permanenza della sintomatologia.
È necessario, quindi, considerare l’incontinenza urinaria una patologia cronica e invalidante: esiste il timore di sfigurare in pubblico, con il conseguente stato di nevrosi di cui soffrono molto spesso questi malati; perché si è costretti a ridurre all’indispensabile la propria vita di relazione; perché a volte viene compromessa la propria vita di coppia.
Va sottolineato che in Italia oltre a 3 milioni di incontinenti urinari ci sono anche 45.000 stomizzati, malati afflitti da una patologia vicina all’incontinenza ma anche più drammatica e invalidante.
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