La solennità della sede che ha ospitato questo ultimo SEMINARIO NAZIONALE di fine millennio sulla cronicità, ci è sembrata la giusta cornice ad un problema di estrema importanza. Siamo nella biblioteca di Palazzo SAN MACUTO, una delle sedi del potere, una dependance della Camera dei Deputati esattamente dove si tengono le sedute della Commissione Parlamentare Antimafia.

Luogo più adatto non si poteva trovare alla cronicità, là dove cronico è ormai diventato il malgoverno e cronica la distanza tra il potere e i reali bisogni dei cittadini.

Qualcuno ha stigmatizzato, a buon diritto, che i politici vengono per essere ascoltati, sempre in apertura dei lavori e poi se ne vanno, lasciando i convenuti a parlarsi tra di loro, mentre logica vorrebbe che fosse perfettamente il contrario; che i rappresentanti dei cittadini organizzati parlassero e presentassero le loro lagnanze e le loro proposte e che i politici ascoltassero, una volta tanto, con un briciolo di umiltà, e dopo, alla fine rispondessero alle istanze e alle argomentazioni dei cittadini.

Ed invece, anche questa volta, nonostante fossimo a casa loro, sia l’On Bolognesi

Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera e Cosentino, Assessore alla Sanità della Regione Lazio, portando a pretesto i soliti impegni urgenti, se la sono svignata, privando l’uditorio della presenza istituzionale necessaria ad un serio dibattito.

E così, la brillante e puntuale relazione di Stefano Inglese, Segretario del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici, ha riempito la sala di contenuti

importanti, ma svuotati della necessaria efficacia.

La relazione ci trova perfettamente d’accordo quando dice infatti che le questioni della cronicità non sono ancora nell’agenda delle politiche della salute del nostro paese, o non lo sono in maniera prioritaria.Manca, ci sembra, la capacità di guardare ad esse sistematicamente, in maniera integrata, considerando nella loro interezza, e non in maniera parcellizzata, i problemi che un malato cronico e la sua famiglia si trovano ad affrontare.Per questo, come Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici.

sosteniamo la necessità di guardare in maniera unitaria alle politiche della cronicità, intendendo per esse l’insieme delle norme, provvedimenti, strategie non solo sanitarie, necessarie ad affrontare efficacemente le questioni sul tappeto.

Ma purtroppo è stato rilevato, che ancora una volta il nostro paese si trova nel consueto ritardo, rispetto agli alri paesi auropei, in testa l’Olanda, i quali hanno investito sul rovesciamento della prospettiva attraverso la quale guardare alle cronicità, non solo come onere, fardello, peso per la società, ma come opportunità.

Da parte dei malati cronici, crediamo sia arrivato il momento, prima che sia troppo tardi, di creare organismi unitari per la individuazione di obiettivi comuni e per la loro soluzione, nell’ambito della medesima patologia, pur nel rispetto delle diversità e delle necessarie autonomie. E ciò che andiamo ripetendo da anni e che abbiamo ribadito nel Convegno sulle Malattie Rare del 16 ottobre a Firenze, allo scopo di considerare definitivamente conclusa la stagione delle leggine lobbistiche, ottenute per intercessione del singolo parlamentare o gruppo, e si punti finalmente alla legittima rivendicazione di misure eque e sostenibili, nella trasparenza più assoluta. Ciò naturalmente comporta un salto di qualità nella cultura del Parlamento, ma anche di una politica della tutela innovativa da aprte delle organizzazioni dei pazienti.

Ma tutti questi buoni propositi debbono fari i conti con le logiche della Finanziaria e con i postulati di chi effettivamente comanda nella Sanità italiana: gli economisti sanitari. Tagliare, tagliare, tagliare, questi i tre pilastri dei ragionieri di Stato. Con buona pace della PREVENZIONE, DELLE DIAGNOSI TEMPESTIVE, DELLE CURE APPROPRIATE IN CENTRI AFFIDABILI, DELLE CURE RIABILITATIVE, DELLA RICERCA FARMACOLOGICA, DELLA RICERCA GENETICA, DEGLI INTERVENTI SOCIALI NELLA SCUOLA E PER L’INSERIMENTO NEL MONDO DEL LAVORO.

Cari politici, siamo stanchi della vostra presenza, siamo stanchi delle vostre promesse,

siamo stanchi delle vostre giustificazioni, forse sarebbe il caso di incominciare ad invitare ai convegni i Ragionieri di Stato ed i tecnici dei Ministeri e dell’ Istituto Superiore di Sanità e di confrontarci con loro, legandoli alle sedie dal principio alla fine.

Tanto, nei fatti sono loro che formulano le politiche sanitarie e sociali e sono loro che alla fine decidono: oscuri ma efficienti cultori del deciosionismo.

P.S. Ha aperto i lavori il Presidente del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici Prof. Franco Tempesta, ha presieduto Teresa Petrangolini, Segretario nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato