La presente, anche se ospitata dalla rubrica autogestita della FONDAZIONE " Futuro senza Thalassemia", Vi viene indirizzata dal sottoscritto, in qualità di Presidente della ASSOCIAZIONE "Futuro senza Thalassemia" con sede in Firenze, Via Giuseppe Barellai, 18 ( l'Associazione nasce nel 1992 la Fondazione nel 1994).

Sono certo che a tutti sarà chiaro il significato di questa distinzione, che è fondamentale, data la natura completamente diversa tra una Fondazione e una Associazione. Ne voglio indicare solo una che credo sia la più importante: un' Associazione è una organizzazione costituita su basi democratiche ed elettive, da cui discende la sua piena rappresentatività degli associati. Una Fondazione non viene costituita su basi democratiche, ma per iniziativa del suo o dei suoi fondatori, con scopi che possono essere i più disparati e con strategie che vengono legittimate non dal consenso, ma dagli scopi che si prefigge, che possono essere quelli della raccolta fondi o della ricerca scientifica come nel caso della Fondazione che rappresento. Pertanto una Fondazione non può e non deve rappresentare alcuno, men che meno i thalassemici.

L' unica caratteristica comune alle due forme istituzionali, Associazioni e Fondazioni, è il fatto che entrambe devono ( o dovrebbero ) essere organizzazioni senza scopo di lucro.

Fatta questa doverosa ed opportuna precisazione, vengo allo scopo della presente lettera.

Lo spunto mi è stato fornito dalla Conferenza Europea sui Faramaci Orfani e le Malattie Rare, della quale mi sono occupato in altra parte del giornale. Lo scopo della conferenza era quello di promuovere una legge che aiutasse i malati a trovare nuovi farmaci cosi' detti orfani, per il fatto che non interessano l'Industria farmaceutica.

Ebbene, la Conferenza ha visto protagonista la EURORDIS, che dovrebbe rappresentare i malati di malattie rare, come la nostra. A prescindere che tra le organizzazioni fondatrici di questa Associazione, vi è l'Associazione francese per la lotta contro il cancro, che è una tra le più potenti e ricche organizzazioni del mondo, molto vicina e corteggiata dall'Industria farmaceutica, il personaggio di maggiore spicco, fiancheggiatore della EURORDIS, è la Signora BAUDRIHAYE NELLY, che per diversi anni è stata la Presidente della Organizzazione Europea delle Industrie Farmaceutiche.

Per anni essa ha rappresentato e difeso gli interessi della grande industria, costituendo una potente Lobby, di grande peso sulle decisioni della Commissione Europea. Adesso la Signora Baudrihaye sarebbe diventata la paladina degli umili e degli oppressi, ma il suo atteggiamento durante la Conferenza, NON sembrava improntato a tale improvvisa conversione sulla via di Damasco.

Tutto questo consente il naturale sorgere di alcuni dubbi, per esempio sul fatto che EURORDIS potrebbe essere o e' strumentalizzata a tutto beneficio della Industria e che pertanto non possa essere rappresentativa dei bisogni e delle istanze dei malati di malattie rare.

A questo punto credo sia quanto mai opportuno che la Associazione Veneta, rappresentata alla Conferenza da un suo Speaker, riveda la sua posizione in seno alla Eurordis, e valuti con più discernimento i trascorsi e le "disavventure" di qualche suo collaboratore e ne giudichi appunto " i consigli " alla luce di queste mie valutazioni pubbliche, e condivise per altro da autorevoli personalità, come il Prof. Gianni Benzi della' EMEA, l'Agenzia Europea dei farmaci, che hanno avanzato le stesse identiche perplessita'.

Dal mio intervento in altra parte del giornale vi sarete resi conto di quanto sia fondamentale che nei  Comitati per la scelta dei progetti di ricerca, sia comunitari che nazionali, ci sianoRAPPRESENTANZE QUALIFICATE DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATI, VERAMENTE RAPPRESENTATIVE DELLA COLLETTIVITA' COINVOLTA IN OGNI SINGOLA PATOLOGIA.

Va da se che la rappresentanza in seno ai Comitati non potrà includere tutte le 5000 malattie rare, e che criteri di maggiore o minore valenza dovranno essere adottati.

Ebbene, la Thalassemia, tra le malattie rare, è quella con il maggior numero di cittadini malati, e candidata quindi ad un ruolo di primo piano. Allo stesso tempo e' quella con la maggiore frammentazione a livello associativo.

A me dispiace che Di Todaro, exPresidente della ex Lega della Thalassemia, si sia risentito quando durante la Conferenza, ho avuto modo di denunciare questa situazione penalizzante, ma sembra che questa VERITA' gli abbia fatto bene, se è vero, che avrebbe rivisto le sue posizioni su tante cose. Certamente Di Todaro non rappresenta nessuno, come non rappresentiamo nessuno quando parliamo in qualità di responsabili di Fondazioni, ma la reazione che egli ha avuto alla fine della Conferenza credo che sia stata salutare per lui e spero tanto anche per tanti altri, che probabilmente speravano di continuare a fare finta che il mondo della thalassemia fosse unito, (almeno come facciata da proporre all'esterno), o a far finta di rappresentare tutti e parlare a nome di tutti quando non e' vero.

Questi atteggiamenti ormai sono fuori luogo e sono diventati inaccettabilli.

Prendiamo il caso di Andrea Barra, che pur non essendo rappresentativo di nessuno, esattamente come il sottoscritto, si ostina dalle pagine del suo giornale " Thalassemia " a proporsi come tale, mentre potrebbe solo parlare in rappresentanza della Fondazione Giambrone e basta.

Questi atteggiamenti sono stati quelli appunto che hanno impedito fino ad oggi la nascita di una collaborazione fra tutte le componenti e la confluenza appunto in una organizzazione unitaria.

Valutiamo insieme per esempio il giornale Thalassemia " Organo ufficiale della Fondazione Leonardo Giambrone " (come si compiace di autodefinirsi). Nonostante si stampino soltanto due numeri all'anno, (guarda caso prima e dopo la raccolta fondi) vorrebbe essere l'unica voce autorevole della informazione per i thalassemici; e nonostante sia dedita al culto della personalità del PRESIDENTE, ( con immancabile icona ed effige ricordo) bacchetta di protagonismo chiunque non sia in linea con la sua visione delle cose, e come la Pravda della Thalassemia italiana, in versione Spot pubblicitario, resta un giornale di parte, che ignora il resto del mondo associativo, secondo la legge del chi non e' con me e' contro di me. Insomma ben lontano dalla serieta' e sopratutto dalla ricchezza dei contenuti del giornale che mi ospita e che ha sempre dato voce a tutte le opinioni perche' vuole essere un giornale di servizio e a servizio della gente e di chi lavora seriamente.

Scusate il tono critico ma, occorre denunciare pubblicamente che certi atteggiamenti di auto celebrazione, non agevolano la causa della Thalassemia e men che meno aiutano a trovare quella unità che oggi, più che mai, diventa essenziale.

Ebbene, posto ciò, quale è la proposta?

Tenuto conto che esistono già tre organizzazioni consolidate, e cioè la Lega Siciliana, La federazione Sarda, la Consulta Nazionale Associazioni Thalassemici ed in più tante altre Associazioni, in particolare al Nord, che non hanno aderito a nessuna Federazione, propongo che tutte queste realtà associative confluisca in una CONFEDERAZIONE DELLA THALASSEMIA ITALIANA.

Mantenendo ciascuna la propria tipicità ed autonomia e federandosi allo scopo di avere una effettiva rappresentanza unitaria, che interloquisca legittimamente con le Istituzioni nazionali e comunitarie.

La forza numerica e propositiva di una Confederazione Unitaria, ci porrebbe senzaltro nelle condizione di proporci quali componenti dei Comitati per potere avere cosi' un ruolo decisionale, nel momento delicatissimo delle scelte. Scelte che sono quelle delle leggi, dei farmaci e quant'altro a favore dei thalassemici. In mancanza di ciò, il nostro ruolo sarebbe quello del classico fanalino di coda.

A questo punto si impone pertanto un incontro URGENTE tra tutti coloro che intendono mettere al servizio di tutti la loro buona volontà, per procedere insieme a formulare le regole che daranno operatività alla Confederazione.

Una sola prospettiva abbiamo di fronte, se non addiverremo a questo progetto unitario: domani non conteremo niente in Europa e nel nostro Paese, e saremo trattati come un niente, anche se voglio sottolinearlo, non lasceremo assolutamente che qualche furbone (o che tale si illude di essere), pretenda di rappresentarci.

Giacomo SIRO BRIGIANO