Questa è la domanda più ricorrente che ci si sente fare ogni volta che si affronta il problema della diagnosi dell’accumulo di ferro nel fegato.

La stragrande maggioranza dei ragazzi thalassemici non si sa dare una risposta e se poi va a chiedere ai propri referenti medici; non sempre, ma spesso la risposta è la seguente, laconica e ultimativa: “ Lo squid non serve a niente “. Ed a fare simili affermazioni non sono solo i disinformati di professione, ma anche chi dovrebbe avere imparato un tale bagaglio di cognizioni da essere opportunamente informato sulla faccenda. A noi sembra tanto di rivivere l’antica e sempre nuova favola della Volpe e l’uva.

Come molti di voi sapranno lo SQUID consiste in una metodica non invasiva che ci permette di valutare con estrema precisione l’accumulo di ferro nel fegato.

“ Ebbene, dopo che so che ho un certo accumulo di ferro nel fegato, che faccio?” mi sembra di sentire da tanti di voi. Bella domanda! Proverò a dare una possibile risposta.

C’è un ragazzo, uno come tanti di voi che da anni viaggiava, come dir si vuole, con una ferritina tra 1500 e 2000. Si è sempre rigorosamente chelato ed il suo quadro clinico risulta più che soddisfacente. Ha raggiunto i 10 anni di vita e nulla lascia sospettare in lui, per l’aspetto esteriore, la patologia thalassemica. Insomma uno dei tanti ragazzi affetti da questa malattia, ben curati sotto ogni aspetto. A gennaio scorso i medici che lo hanno in cura decidono di mandarlo a Torino dal Dott. Antonio PIGA per un esame SQUID, appunto.  Saprete infatti che in Europa esistono solo due apparecchiature di quel genere, una ad Amburgo ed una, (molto più moderna) da pochi mesi, al Regina Margherita di Torino. La visita di rito confermava nel ragazzo il quadro clinico ottimale che già si conosceva, ma una accurata e rigorosa lettura SQUID rivelava un accumulo di ferro superiore a 4.000. Il dato della Ferritina era quanto mai fuorviante in questo, come in tanti altri casi, purtroppo. Non vi sto a dire la sorpresa del ragazzo e della famiglia, ed il momentaneo sconforto dinanzi una nuova e scioccante realtà. La situazione era ancor più preoccupante, al pensiero di quanti anni erano passati, prima della odierna scoperta.

Il Dott. PIGA è stato, come sempre, estremamente professionale e per prima cosa ha cercato di tranquillizzare la famiglia, prospettando tutta una serie di interventi per aggredire con più efficacia l’accumulo di ferro. La moderna terapia di chelazione offre oggi una ampia gamma di modulazione d’intervento. E nuove possibilità, completamente ignorate dalla famiglia ( che pure è ritenuta bene informata) sono a disposizione di quei medici che viaggiano con una marcia in più e che non si adagiano sugli allori. Questi sono quei medici che guardano sempre in avanti e che, ad onta delle critiche che spesso si attirano per le loro sperimentazioni innovative, sono riusciti a dare ai pazienti thalassemici, una migliore qualità ed una più lunga spettanza di vita. Alcune di queste sperimentazioni sulla chelazione sono in itinere e noi speriamo di potervene parlare al più presto, aumentando così la nostra e la vostra fiducia nel futuro.

Ma tornando allo SQUID ed alla vicenda di quella famiglia di cui si sta parlando, credo di potere affermare per esperienza che il caso non sia isolato e che troppa fiducia è stata riposta nei decenni ai dati della Ferritina e della Biopsia Epatica. Per non parlare di chi sostiene, ancora oggi, di sapere valutare l’accumulo di ferro nel fegato con la Risonanza Magnetica. Fino a che punto arrivi la ignoranza di certi medici è davvero sorprendente, e tutto ciò a discapito della salute dei loro poveri e malcapitati pazienti.

Tutti sappiamo che di Thalassemia non si muore, ma delle patologie connesse alla malattia. L’accumulo di ferro e le sue dirette conseguenze, sono la reale causa di morte. Oggi possiamo dire a ragione che esistono mezzi e metodiche efficaci per combattere l’accumulo di questo metallo. E’ finita l’era in cui il thalassemico considerava se stesso come un condannato senza appello. Tutto questo fa parte del passato, basta accedere, come è diritto di ognuno di voi, al meglio che la medicina mette oggi a vostra disposizione. Spronate i vostri medici a contattare il centro SQUID di Torino, esigetelo, contro ogni opposizione oscurantista.                        

Il ragazzo che abbiamo preso ad esempio ha iniziato subito con la nuova modulazione d’attacco al ferro e già i primi dati della sideruria confermano l’efficacia delle metodiche. Tra sei mesi tornerà a Torino per una verifica, ma ormai i segnali positivi sono evidenti.

E adesso un appello: Se avete delle difficoltà a farvi ascoltare dai vostri medici, contattate questa fondazione. Voi sapete che in tutti questi anni ci siamo sempre adoperati per una migliore qualità della vita dei thalassemici e per il raggiungimento del traguardo finale della guarigione. Se avete dei problemi, quelli sono anche i nostri problemi. Se avete delle angosce, quelle sono anche le nostre angosce. Se avete delle speranze, vogliamo condividerle con voi.

Se poi volete dare una mano, ( ne abbiamo sempre bisogno ) il conto corrente postale è il seguente: Futuro Senza Thalassemia  C.P. 32 50068 Rufina ( Fi )

C/c  11324506

Fate leggere questo articolo ai vostri medici, può darsi che si ricredano e mostrino un po’ d’umiltà.            

Giacomo SIRO BRIGIANO