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Parte prima

Per alcuni mesi sulle pagine di Ex si sono succedute alcune lettere ed un dibattito aperto fra due esponenti della thalassemia della Sardegna, Giovannino Piseddu e Giorgio Vargiu. In alcune cose concordavano, in altre le loro opinioni si dividevano, abbiamo pensato di fare loro un' intervista flash.

Giovannino Piseddu, anni 48, impiegato, ha un figlio thalassemico di 20 anni. Abbiamo chiesto di illustrarci la situazione delle associazioni in Sardegna. La Sardegna e' divisa in 4 segreterie provinciali quante sono appunto le provincie stesse, Cagliari, Sassari, Oristano e Nuoro, nel tempo si sono formati alcuni comitati zonali, io per esempio sono stato per qualche anno responsabile del comitato della mia zona di Perfugas (SS). Tutti insieme queste realta' esprimono votando un Presidente Regionale, che viene rieletto ogni due anni.

Qual'e' il Presidente incaricato attualmente?

- E' il Prof. Andrea Barra, ed in questi giorni scade il suo mandato, ma penso che verra' rieletto nuovamente,come sempre d'altronde, forse da circa 20 anni a questa parte viene rieletto sempre lui.

Come mai non e' stato possibile un ricambio nella dirigenza della thalassemia in Sardegna?

- Il discorso sarebbe troppo lungo, perche' dovremmo parlare della mentalita' di noi sardi, che ci aspettiamo sempre che gli altri facciano al nostro posto, ma per farla breve, e' accaduto che chi come me, ha sempre detto quello che pensava, e spingeva affinche' si cambiassero tante cose che non andavano bene, e' stato allontanato e diciamo piano piano escluso. Ma come me, e' accaduto a tanti altri, che alla fine hanno preferito mettersi da parte, perche' tanto le decisioni erano gia' preconfezionate. Questo crea una grave scollatura fra chi dovrebbe tutelare i thalassemici cioe' i dirigenti e le famiglie.

Appunto quali sono i problemi piu' gravi secondo lei dei thalassemici in sardegna?

- Il problema piu' grave e' quello che la maggior parte dei thalassemici e delle loro famiglie non hanno punti di riferimento, per chiedere aiuto nel momento della necessita'. A questo si deve aggiungere la mancanza di informazione, ed aggiormamento su tante cose faccio qualche esempio: quanti sono coloro che sanno di avere diritto all'assegno di accompagnamento? E quanti sanno dell'esistenza dello Squid?  Per concludere i dirigenti delle associazioni, non sono un punto di riferimento per le famiglie, ne' mi sembra che cerchino di fare gli interessi dei malati, di contro i genitori ed i giovani thalassemici non sembrano motivati, e sembrano essere in letargo.

Il quadro non e' tra i piu' edificanti, quale secondo lei una possibile terapia?

- Per i dirigenti consiglierei di essere meno accentratori , e meno succubi dei medici.

Givorgio Vargiu di anni 55 ex impiegato ufficio del fisco, ha un figlio thalassemico di 24 anni vive a Selargius Cagliari a lui chiediamo il nome del nuovo presidente regionale.

- E' stato rieletto Andrea Barra, anche se ritengo non doveva essere rinnovato in questa carica perche' ha troppi impegni essendo presidente della Fondazione Giambrone e quindi non puo' dedicarsi ai problemi della thalassemia in Sardegna.

Come mai non si riesce ad avere un ricambio della dirigenza?

- Sono cariche a cui ci si aggrappa e quindi non si permette un avvicendamento anche se come ho detto in consiglio, in quanto ne sono un membro, che dovrebbe essere permesso a turno a  tutti gli esponenti delle varie provincie di avvicendarsi come presidente regionale.

Riu Daniela thalassemica di 30 anni sposata, commerciante, ha avuto un ruolo importante nella sua associazione di Alghero

- I problemi della Sardegna sono legati al reperimento del sangue che purtroppo spesso scarseggiaun altro grave problema secondo me, sta nel fatto che i thalassemici che sono seguiti nei grandi centri ospedalieri delle maggiori citta' sono curati bene, a differenza dei piccoli centri dove tutto diventa piu' difficile. Anche la carenza di informazioni e un altro grave problema, forse per le caratteristiche isolane della nostra regione che resta di fatto molto chiusa.

parte secoda

Nel numero passato abbiamo intrapreso un viaggio ideale che ci portera' ad attraversare in lungo ed in largo, il mondo della thalassemia, attraverso le parole, i commenti, le speranze o perplessita' di molti suoi esponenti. Come in un album di fotografie, raccoglieremo qua e la' immagini e scatteremo dei flesch. Se ricordate abbiamo iniziato con il Presidente della Lega delle Associazioni Siciliane Filippo Martino, giovane thalassemico, molto impegnato nel suo lavoro, che svolge con passione e successo.

- QUALE' IL PROBLEMA PIU' GRAVE DELLA THALASSEMIA IN SICILIA ?

- Secondo me, e' quello della mancanza di sangue.

- MA PERCHE'?

- Perche' dipende dalla gestione delle varie Avis, o Fratres o altri, con i quali e' difficile dialogare e forse c'e' anche un problema di egoismo diffuso, cioe' si tiene di piu' al baget !

- QUALE POTREBBE ESSERE UNA SOLUZIONE ?

Una soluzione potrebbe essere quella di attivare le istituzioni regionali, ma data la instabilita' politica non si riesce mai ad avere un interlocutore serio. E poi nonostante che la thalassemia sia una malattia sociale, e grave per la Sicilia , non riusciamo neppure a farsci ricevere dall'Assessore ! Comunque quello del sangue e' un settore delicato, e occorrerebbe approfondire di piu', e fare anche di piu'.

- PER CONTARE DI PIU' NEI CONFRONTI DEL SISTEMA POLITICO E DELLE ISTITUZIONI SI E' IPOTIZZATA LA CREAZIONE DI UNA CONFEDERAZIONE NAZIONALE DELLA THALASSEMIA, ED UNA COMPONENTE MOLTO IMPORTANTE SAREBBE LA LEGA SICILIANA, E' UNA IPOTESI DI LAVORO POSSIBILE ?

Certamente, io la vedrei molto positiva la creazione di una Confederazione ed una partecipazione attiva della Lega Siciliana, io sono per un sostanziale rinnovamento di tutto il sistema. Naturalmente c'e chi si oppone a tali cambiamenti, ma dopo decenni, finalmente la Lega viene presieduta da un thalassemico, e se dopo un lungo periodo di immobilismo, si vuole cambiare mi aspetto sostegno e appoggio e non il contrario.

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Da Palermo ci trasferiamo a Ragusa e diamo la parola ad Andrea Noe' di 32 anni, thalassemico, lavora in una agenzia di viaggi, ed e' al medesimo tempo un appassionato di viaggi, che spesso lo portano in giro per tutto il mondo.

Rifacciamo un po' le stesse domande, chiedendo quali siano i problemi piu' gravi in Sicilia:

- Secondo me il problema piu' grave sta tutto nella classe medica, che e' praticamente immobile. Mi spiego meglio, nonostante i thalassemici in Sicilia siano tanto numerosi, sono gli ultimi ad usufruire delle innovazioni. E' stato cosi' fin dall'inizio che io ricordi. Prima con la pappetta con la cannula ( antesignana delle trasfusioni ), poi il desferal intramuscolare, poi la pompetta, e poi per ultimo anche con il chelante orale L1. Insomma non siamo neppure il fanalino di coda, qui in Sicilia siamo nell'immobilismo piu' totale.

- MA COME MAI?

- A questa domanda potrei rispondere con invettive, ma mi limito a dire che forse le cause sono tre: o l'eccessiva cautela, o la poca professionalita', o la malafede. Fattosta' che ogni volta i ragazzi siciliani vengono a sapere delle novita' e del progresso della scienza, dai centri in continente. Poi per potere accedere alle nuove cure occorre faticare le sette proverbiali camicie. Probabilmente perche' viaggio molto, sono stato un precursore di tante cose, ed ho lottato con tutto me stesso per far cambiare opinione a certa classe medica che si ostinava in cose sbagliate, ma purtroppo non ci sono riuscito. Soltanto oggi dopo anni l'esperienza ed il tempo mi rende giustizia per le cose che asserivo. Parlo per esempio dell'L1, che io uso da anni con grande soddisfazione, e che nel 1994 poteva essere usato per i casi compassionevoli. Ebbene se fosse stato utilizzato per tutti quei ragazzi, come mia sorella anche lei thalassemica, con gravi problemi cardiaci dovuti all'accumulo di ferro sarebbe stato anche meglio. Invece il " cosiddetto protocollo siciliano" dell'L1, escludeva e non accettava, questi pazienti. Io, dopo essermi informato e dopo avere studiato la letteratura scientifica sull'L1, pensavo che l'uso dell'L1 avrebbe potuto migliorare il quadro clinico di mia sorella e di tutti i ragazzi con gravi problemi cardiaci. Nonostante vari tentativi per fare cambiare questa linea, non sono stato ascoltato, oggi, alla luce dei risultati, posso dire che avevo ragione io, ma ormai non ha piu' importanza perche' mia sorella non c'e' piu'!  Vorrei dire infine che, anche se non frequento molto le associazioni, ogni volta che mi capita di stare insieme ai ragazzi thalassemici, dico cio' che penso e sopratutto cerco di svegliare la gente.

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Una foto con flash anche in Sardegna, che abbiamo saputo si appresta a rieleggere il nuovo presidente della Federazione delle Associazioni Sarde.

Chiediamo a Giorgio Vargiu di Cagliari.

- L'esatta dizione e' Associazione Regionale per la lotta alla thalassemia, in pratica ci sono 4 realta' associative Nuoro, Cagliari, Oristano, Sassari per 4 provincie piu' i Comitati zonali come Olbia, Iglesias, Carbonia. Ciascuno ha i suoi delegati votanti, piu' un segretario ed il presidente uscente. Si vota ogni due anni, ed e' proprio in questi giorni che ci riuniamo per eleggere la nuova dirigenza ed il presidente

- CHI SI CANDIDA COME PRESIDENTE ?

- Non posso dire di non saperlo, perche' e' da 18 anni consecutivi, che viene eletto Andrea Barra, ed a quanto pare si e' ricandidato nuovamente.

- COME MAI NON E' STATO POSSIBILE UN AVVICENDAMENTO ?

- Probabilmente il sistema che abbiamo creato, non consente una corretta forma di democrazia.

Lasciamo la Sardegna che a quanto pare si avvia a concludere il suo " ventennio " e vi rimandiamo alla prossima puntata ed alle prossime fotografie ricordo.

parte terza

Se uno psicologo vuole parlare delle varie componenti della personalita' umana, per farsi capire da tutti fa un semplice esempio: se accendete la luce al centro di una stanza ne vedrete una parte meglio illuminata, alcune parti ai lati, in penombra, e poi ci saranno magari gli angoli bui, nei quali si puo' vedere appena, ed in cui forse, ciascuno di noi preferisce non guardare.

E cosi' accade che questi tratti caratteristici della personalita' dell'uomo si riflettano poi, in ogni atteggiamento umano, per cui puo' succedere che ad un primo sguardo viene offerta la parte piu' superficiale di se o quella che si vuole che gli altri vedano, ma a ben guardare via via si potranno scoprire sempre piu' particolari, e perfino magari le verita' un po' nascoste.

Anche nelle vicende del mondo della thalassemia sembra che esistano zone buie o in penombra sulle quali varrebbe la pena quindi, iniziare ad accendere i riflettori e vederci meglio.

Un mezzo idoneo a questo scopo pensiamo sia quello di condurre una serie di interviste spassionate a vari esponenti di questo mondo tanto complesso e a partire dal prossimo numero proveremo ad approfondire in loro compagnia alcuni problemi, e rispondere a tanti interrogativi che riguardano: - le disparita' di trattamento terapeutico nei vari centri e nelle varie regioni - una permanente difficolta' di reperire il sangue per i fabbisogni trasfusionali - disparità di trattamento assistenziale - difficile accesso alle nuove terapie - carenza o mancanza di informazione - difficolta' nella tutela dei diritti , il perche' delle incomprensioni nel volontariato, la scarsa competenza della classe medica, ed anche il peso che alcuni medici vorrebbero avere o che gia' hanno nelle scelte delle Associazioni, ed infine il perche' delle raccolte miliardarie senza risultati. Probabilmento questo sara' un mezzo efficace per parlare dei reali bisogni dei thalassemici e delle loro difficolta', e sulla scorta delle risposte che dirigenti o medici vorranno darci, tutti noi potremo giudicare. Ma sara' facile o difficile condurre interviste spassionate e veritiere?

Vedremo, ma la vera sfida e' ottenere chiarezza e attraverso questa creare un progetto di riforma di un sistema che ha creato i guasti ed i problemi che ciascuno di noi vive quotidianamente.

Infatti dovremmo smetterla di accettare per buona, la rappresentazione che alcuni ostentanto della thalassemia in " formato cartolina", dove tutti i conti sembrano quadrare alla perfezione, dove tutto e' "ottimo ed abbondante", dove ci si compiace di passare per giudiziosi ed equilibrati soltanto perche' si e' accettato di dare un colpo alla botte ed uno al cerchio, e l'equilibrismo a quanto pare paga.

Il mondo della Thalassemia cosi' rappresentato, non rispecchia la vera situazione che viviamo giorno per giorno, come la realta' del quotidiano in genere e' ben lontana da quella degli spot pubblicitari che vediamo in televisione.

Vorremmo proprio sapere dagli intervistati se hanno alcune risposte sul perche'siamo nella situazione di perenne incertezza, e di perenne emergenza, vorremmo sapere perche' nei decenni chi doveva sorvegliare non ha sorveglisto, chi doveva tutelare non ha tutelato, chi doveva capire non ha capito, ed i ragazzi thalassemici ne pagano amare conseguenze.

Abbiamo iniziato dalla Sicilia con il neo presidente della Lega regionale Filippo Martino. Ecco una scheda di presentazione, ed al prossimo numero un approfondimento sui temi che ci interessano di piu', e sui quali speriamo di poterci soffermare:

Filippo Martino, 38 anni, sposato, lavora come vice direttore di una Cooperativa di servizio a Palermo, vive la sua condizione di thalassodrepanocitico con voglia di lottare e carica ottimistica. E' insomma un giovane di successo. Questa la sua descrizione della Lega Siciliana:

- Della Lega Siciliana fanno parte 15 associazioni su 18. I thalassemici in Sicilia sono 1100 piu' 400 drepanocitici. Il criterio con cui l'Assemblea delle Associazioni con nove componenti lo ha eletto e' stato quello della scelta di un thalassemico. Le iniziative della Lega a livello regionale e nazionale sono poche, e non esiste collaborazione con altre associazioni di altre patologie. Le varie associazioni sono lasciate libere di intraprendere qualsiasi iniziativa ma si auspica di arrivare ad un coordinamento migliore e ad una piena collaborazione in futuro. Comunque si e' in una fase di trasformazione, che sara' abbastanza travagliata, ma quello che si vuole iniziare a fare e' un sostanziale cambiamento e rinnovamento.

Ecco la risposta del nostro intervistato:

- Il Convegno e' stato organizzato dalla Fondazione Giambrone e non dalla Lega Siciliana. Quindi gli inviti sono partiti da loro e non puo essere la Lega a risponderne Ciononostante la causa principale del disguido potrebbe essere stato quello che Luglio e' il mese delle ferie.  Il seguito alla prossima puntata.

quarta parte

CONFERENZA SULLE COMPLICANZE NELLA THALASSEMIA :

Se i Medici siciliani disertano

Il depliant diffuso dalla Fondazione Italiana L:Giambrone, invitava al MEETING MEDICO-SCIENTIFICO sulle COMPLICANZE NELLA THALASSEMIA, per tutto il giorno del 10 luglio scorso presso l' Aula Magna dell'Ospedale " Cervello " di Palermo .

Nel depliant veniva sottolineato che " il meeting e' rivolto particolarmente a tutti i medici che operano nei centri di cura per i talassemici nella regione Sicilia " ma la partecipazione era altresi' " aperta a tutti ".

Fin dall'inizio si e' potuto notare la cordiale e premurosa ospitalita' degli organizzatori, sopratutto quella del neo presidente della Lega delle Associazioni thalassemiche della Sicilia, Filippo Martino, nonche' del Presidente della Fondazione prof. Barra e della Vice Presidente della Fondazione L. Giambrone Dott.ssa Angela Jacono, che per il buon fine di tale evento non hanno lesinato risorse umane ed economiche., ed infine del responsabile del servizio di thalassemia dell'Ospedale Cervello Dott. Aurelio Maggio.

Il programma del meeting prevedeva relazioni di grande spessore scientifico.

Gli interventi dei relatori coinvolti in questi studi, provenienti da tutto il territorio nazionale, sono stati infatti , in ordine cronologico, quelli del Dott. Mancuso PALERMO ( complicanze cardiache ), Dott. C. Cinque NAPOLI ( identificazione precoce della cardiopatia ), Dott. G. Derchi GENOVA ( approccio terapeutico delle complicanze cardiache ), Dott. Di Marco PALERMO ( linee guida per la diagnosi e terapia dell'epatite C ), Dott De Virgiliis CAGLIARI ( vantaggi e limiti della terapia con interferone ), Dott.ssa Caruso Nicoletti CATANIA ( linee guida per la diagnosi ed il follow-up delle complicanze endocrine ), Dott. De Sanctis FERRARA ( le complicanze endocrine ), Dott.ssa Cappellini MILANO ( complicanze della talassemia intermedia ). Eccellente moderatore il Prof. G. Fiorelli MILANO. E per finire , probabilmente per rincuorare gli animi , dopo l'anallisi di cosi' tante complicanze, l'intervento del Dott. Reggiardo GENOVA che ha illustrato gli ottimi risultati preliminari dell'uso controllato del Deferiprone L1 su circa 500 pazienti arruolati dal Registro Nazionale con sede a Genova.

Il meeting poteva quindi essere un grande successo dal momento che intendeva rivolgersi agli addetti del settore che in Sicilia sono molto numerosi ed operano in circa venti strutture ospedaliere per un numero di circa 1.800 thalassemici e drepanocitici.

Ed invece e' stato disertato, ed ha fallito lo scopo che si prefiggeva, quello cioe' di illustrare ai medici siciliani le linee guida dei gruppi di lavoro coordinati dal Prof. Fiorelli e dal Prof. Vullo per un confronto ed aggiornamento su specifiche problematiche della thalassemia.

Nonostante gli sforzi profusi dagli organizzatori, l'aula magna era praticamente vuota, senza i medici siciliani che operano nei centri di cura per i talassemici , nonostante sia stato precisato sul programma che "le spese di trasferta per i medici sono a carico della Fondazione Giambrone"  e vorremmo aggiungere : nonostante che le distanze siano veramente irrisorie in Sicilia ( Trapani dista da Palermo meno di un'ora, Catania o Messina, Siracusa o Ragusa o Sciacca , circa due di autostrada).

Inoltre, va segnalata la scarsissima partecipazione dei thalassemici, nonostante la presenza della maggior parte dei Presidenti delle Associazioni siciliane, ma d'altronde, il meeting, cosi' come congegnato, si rivolgeva a medici e addetti del settore, ed in seconda battuta ai pazienti.

E poi, e' piu' che naturale che il tema delle COMPLICANZE non puo' di per se essere un argomento popolare, anche se l'incontro scientifico e' stato presentato come una tappa " sulla strada della guarigione ". Probabilmente per potere ottenere una partecipazione piu' ampia dei thalassemici e delle loro famiglie, si sarebbe potuta aggiungere una sessione a parte su argomenti quali la chelazione orale, la soluzione farmacologica alla riduzione delle trasfusioni, o la genetica o la tutela dei diritti, o fabbisogno sangue, temi particolarmente attuali e sentiti.

Ma torniamo a parlare piuttosto dell' assenza dei medici siciliani al meeting scientifico fatto a posta per loro e domandiamoci : come mai non sono intervenuti per ascoltare le relazioni dei loro colleghi, e fare il punto della situazione per quanto concerne le linee guida studiate per la diagnosi e la cura delle cardiopatie, delle epatiti e sulla endocrinologia?

Eppure, era da tempo che si attendeva un incontro scientifico di tal fatta per il bene dei ragazzi siciliani che purtroppo rendono testimonianza di talune gravi manchevolezze e carenze diagnostiche e di assistenza, tanto che molti genitori, anche con grandi sacrifici, cercano consulenze in altre strutture ospedaliere fuori dell'isola.

Pertanto, se i medici siciliani che hanno in cura i thalassemici, brillando per la loro assenza hanno voluto dimostrare di essere gia' a conoscenza degli argomenti trattati e di non avere bisognio ne' di consigli ne' di confronti, non convincono a sufficienza.

Inoltre resta comunque il fatto, che disertando, e' stata commessa una grave ingiustizia perche' il meeting e' stato realizzato con il denaro che e' stato raccolto tra le famiglie , e perche' si intendeva rendere un servizio ai pazienti thalassemici e al loro diritto di essere assistiti e curati bene, da medici aggiornati, coscienziosi e disponibili al dialogo.

L'assenteismo dei medici siciliani, in questa occasione, e' grave, ma risulta ancora piu' grave e ci fa riflettere alla luce di ciò che proprio in occasione del meeting alcuni giovani thalassemici hanno denunziato pubblicamente: di vivere cioè in una situazione di sudditanza da parte di alcuni medici che si comportanto con arroganza e agiscono nel proprio ambito ospedaliero quali piccoli dittatori, impedendo categoricamente cure e terapie innovative, senza nessuna valida motivazione apparente. Per non parlare di una serie di difficolta' quella di non avere una corretta terapia trasfusionale, o opppure un corretto filtraggio delle sacche, o una corretta diagnosi e terapia dell'epatite C.

Insomma e' andata perduta una buona occasione., di verifica ed approfondimento.

Ma quale puo' essere il motivo dell'assenteismo dei medici?

Ancora non sappiamo, ma nel formulare qualche ipotesi dobbiamo mettere in conto che:

- di solito non si ama e si sfugge al confronto dialettico, quando si vive sopratutto di autorefenzialita' ,

- esiste ancora una mentalita', altrove ormai superata da tempo, che si debba tenere in poco conto l'opinione dei thalassemici, delle loro famiglie, delle Associazioni, quella cioe' piu' in generale che si debba rispondere il meno possibile del proprio operato, sopratutto quando si ritiene che una patologia colpisce in prevalenza strati sociali deboli con pochi mezzi di reazione a disposizione. Infine, dobbiamo segnalare il fatto che, ironia della sorte, diversi mesi or sono, in Sicilia e' nata una Associazione dei medici che curano la thalassemia sotto la sigla " SOSTE", alla quale hanno aderito quasi tutti i medici della regione.

Nel numero di Ex del mese di aprile scorso, e' apparsa una lettera del Signor Mantovani Massimiliano, di Milano, che ritengo di grande attualita' e di grande interesse, per diversi motivi.

Prima di tutto perche' e' scritta da un giovane thalassemico, e questo e' di per se molto importante, infatti, la speranza di una rinascita e di un rilancio dell'associazionismo e' riposta sopratutto nei giovani, nella loro voglia di fare, di creare, di proporsi.

In secondo luogo, e' importante rispondere alle questioni sollevate, dal nostro giovane amico perche' questo rispecchia cio' che la maggior parte dei thalassemici e delle loro famiglie pensa, soffre, auspica. In sintesi egli lamenta:

1°- il disagio di avere partecipato, con la propria Associazione, da circa tre anni a questa parte ai vari e vani tentativi che sono stati fatti dalla ormai disciolta Lega delle Associazioni, di ricostituirsi in una nuova associazione, nazionale ed unitaria e quindi la conseguente delusione.

2°- l'esigenza di chiarire una volta per tutte il ruolo delle Fondazioni, rispetto alle Associazioni e decidere una volta per tutte sulla raccolta fondi, e sulla ricerca scientifica da sostenere, evitando accuratamente di illudere i thalassemici come purtroppo e' avvenuto nel recente passato.

3°- Ultima e grave lamentela le informazioni errate, o la mancanza di informazione.

Dopo le critiche, il signor Massimiliano, passa alle proposte, che in sintesi sono quelle di continuare nella ricerca scentifica, di creare una nuova aggregazione con obbiettivi di raccolta delle informazioni, di rappresentanza e di coordinamento, MAGARI ANCHE TRA LE FONDAZIONI. Mettere da parte la voglia di potere, PERCHE' INTORNO A ME, PIANOPIANO STANNO MORENDO TUTTI! NON ABBIAMO PIU' TEMPO DA PERDERE!

Anche se non sara' possibile dilungarsi e la risposta sara' molto schematica, sarebbe importante ritornare sull'argomento, magari nel prossimo numero.

1° E' vero, da piu' di tre anni la nomenclatura della vecchia Lega tenta di ricostituirsi invano. Invano perche' e' venuto meno l'appoggio dellla maggior parte delle Associazioni.

Le cause potrebbero essere le seguenti:

- mancanza di democrazia ( pacchetti di proposte pre-confezionate, da accettare supinamente. L'appoggio esclusivo alla Fondazione Giambrone, senza tenere conto del fatto che nel frattempo erano nate altre Fondazioni come Futuro senza Thalassemia, e la Fondazione Filippo Collerone e organizzazioni come la Consulta Nazionale Associazioni thalassemici, cheriscuotono ampi consensi

2° - Andiamo alla distinzione dei ruoli tra le Fondazioni e le Associazioni.

L'Associazione e' una aggregazione di persone che liberamente decidono di riunirsi per raggiungere scopi meritori, sopratutto quella della tutela dei diritti degli associati.

Questa organizzazione viene creata su basi democratiche, infatti coloro che gestiscono l'associazione sono stati investiti di tale carica attraverso le elezioni democratiche e sono espressione del consenso dell'assemblea dei soci, che resta la vera padrona della Associazione.

Le Fondazioni invece sono organismi, che vengono creati da uno o piu' fondatori con il proprio personale patrimonio economico, non ci sono elezioni , non c'e una assemblea dei soci che decide ed i fondatori non vengono eletti da nessuno e permangono per sempre nelle loro cariche. Le finalita' delle fondazioni sono specifiche ( nel nostro caso la ricerca scientifica).Infatti andiamo a considerare piu' da vicino le tre fondazioni di cui abbiamo parlato:

- la Fondazione Futuro senza Thalassemia e' stata creata dal suo fondatore Giacomo

Siro Brigiano e dalla sottoscritta che riveste il ruolo di Vice Presidente, ed e' nata con il patrimonio personale della famiglia.

-La Fondazione Filippo Collerone, e' nata dall'amore dei genitori per il compianto figliolo scomparso e con il denaro che doveva essere da lui ereditato, come lo stesso Avv. Collerone ha avuto modo di spiegare alla riunione del giorno 25 aprile a Roma.

- la Fondazione Leonardo Giambrone ( come si puo' leggere nello Statuto che fu distribuito dopo la costituzione alle varie associazioni ) e' stata creata dallo scomparso Leonardo Giambrone, e da Cataldo Giammusso ed Aldo Di Todaro che sono i soci fondatori. L'attuale presidente Barra ed il vice presidente, nonche' gli altri consiglieri sono statieletti dai soci fondatori che restano i proprietari della fondazione e che potranno riconfermarli o meno a loro piacimento. Quindi anche qui siamo in presenza di una struttura che non ha niente a che vedere con la democraticita' dell'associazione.

Da cio' si rileva che le Fondazioni non sono espressione della volonta' popolare, a differenza delle Associazioni e delle loro federazioni.

Detto questo dovrebbe essere chiaro che le Associazioni o Federazioni di Associazioni come la Consulta Nazionale Associazioni Thalassemici devono necessariamente percorrere una strada completamente diversa dalle Fondazioni, perche' devono lavorare su tutto quanto concerne la tutela dei diritti dei malati.

Le Fondazioni invece hanno l'unico scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica da loro perseguita. Naturalmente attorno ai progetti ed i programmi di ricerca scientifica delle Fondazioni possono e nascere i consensi che le Associazioni esprimono nell'aiuto alla raccolta fondi.

Ma anche le Fondazioni possono riunirsi attorno a dei progetti scientifici ritenuti validi.

Noi per primi di Futuro senza Thalassemia appoggeremmo con vero piacere progetti validi di ricerca scientifica prodotti da altre Fondazioni, perche' noi miriamo alla soluzione del problema della thalassemia e a niente altro.

Come riteniamo importante che il denaro raccolto dalle Fondazioni, tramite le Associazioni sia finalizzato a programmi di ricerca scientifica trasparenti, dove si comprenda in maniera chiara a che cosa serve il denaro e che effetti produrra'.

Terzo punto, anche esso dolente: l'informazione.

Questa passa attraverso la distribuzione dei giornali e di pubblicazioni. Ebbene, da anni la maggior parte delle famiglie thalassemiche vengono tenute al buio di quella parte di informazione che possiamo veicolare noi di Futuro senza Thalassemia.A questi talassemici viene costantemente impedito di sentire la nostra campana.

Alcune associazioni non vogliono che ai propri associati giunga il giornale Ex per esempio, e alle richieste di fornire gli indirizzi si fa orecchio da mercante.

Vedete bene che lo spirito di servizio, e' praticamente inesistente e talune associazioni vengono gestite come se fosssero un partito politico.

A nostro parere e' ora che tutto questo finisca e che si volti pagina, ma la costituzione di unathalassemia italiana unita dovra' passare attraverso la fine di questi comportamenti antidemocratici.

Giacomo SIRO BRIGIANO