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Le malattie rare hanno raggiunto finalmente una legittimità istituzionale. Il 4 Marzo scorso infatti il Ministero della Sanità ha dato il via ad un percorso che presto arriverà al varo di un decreto in favore dei malati di malattie rare.Nella aula magna del Consiglio Superiore di Sanità, abbiamo partecipato, assieme a circa 50 associazioni, alla prima riunione, presente il Ministro On.le Rosy BINDI , che ha dato il via a questo importante iter legislatico. Il Ministro ha avvertito l'esigenza che un evento ed un progetto sulle malattir rare , non potevano non vedere protagoniste le associazioni. Ed il Ministro lo ha detto subito, aprendo i lavori " Abbiamo bisogno della vostra esperienza e della vostra competenza. Noi stiamo arrivando adesso, voi avete già percorso tanta strada tra mille difficoltà. E' giunto il momento di collaborare tutti insieme, per dare anche al nostro Paese, uno strumento legislativo che affronti il problema dei malati di malattie rare." Verrebbe da dire: Meglio tardi che mai.Gli Stati Uniti si son dati una legge nel 1983 e negli anni immediatamente successivi, paesi come il Giappone, l'Australia, la Nuova Zelanda.Oggi finalmente anche la vecchia Europa incomincia a muovere i primi passi.Noi conosciamo il progetto di Regolamento europeo, ne abbiamo già parlato su questo organo di stampa, ma il disegno di legge italiano, sembra volere imbroccare una strada ancora più avanzata rispetto al tentativo comunitario. Noi siamo stati piuttosto critici su certe impostazioni date dalla UE, e ci compiaciamo che a volte le polemiche portano a qualche risultato positivo, specialmente quando l'interlocutore istituzionale è animato dal desiderio di far qualcosa di buono per i cittadini che soffrono e che fino ad ieri non erano stati ascoltati da nessuno. Gli obiettivi del futuro decreto sono 3: Primo obiettivo: istituire una rete assistenziale dedicata, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi precoce e tempestiva e alla terapia. Promuovere l'informazione dei cittadini e la formazione degli operatori. Secondo obiettivo: Attivare un Registro Nazionale delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità. Terzo obiettivo: esentare dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie i malati di circa 350 malattie rare, che sono state individuate in relazione alla prevalenza nella popolazione, alla gravità clinica, al grado di invalidità, all'onerosità del trattamento. Obiettivo del piano ministeriale è anche quello di incentivare la ricerca genetica e farmacologica, con la messa in opera di interventi mirati. Il supporto a tutta questa operaziono sarà dato da una Commissione di esperti e di operatori, aperta al contributo ed alla partecipazione delle Associazioni. Per iniziare tutto questo percorso vengono stanziati 10 miliardi. Il Decreto fissa il criterio di malattia rara, determinando in 5 pazienti su 10 mila abitanti affetti da una malattia. Tenuto conto che in Italia siamo circa 60 milioni, possiamo considerare malattia rara tutte le patologie che hanno non più di 30 mila malati. Abbiamo chiesto alla dott.ssa CERBO, responsabile del Dipartimento della Programmazione, come mai vengono prese in considerazione solo 350 malattie, quando sappiamo che le malattie rare sono più di 5 mila, delle quali 4 mila di origine genetica. Habbiamo notato un certo imbarazzo nel risponderci e si è preferito precisare che l'elenco sarà aggiornato continuamente, grazie anche al sito Internet che il Ministero ha creato per informare i cittadini e per dialogare con loro. L'indirizzo di Questo FORUM DELLE MALATTIE RARE E' www.sanita.it/malattie_rare In ogni caso l'impostazione data dal Ministero, riteniamo risponda pienamente alla nostra visione di intervento in favore dei malati di malattie rare.Perchè riteniamo estremamente pericoloso limitare l'intervento alla incentivazione della sola ricerca farmacologica, dimenticando che esiste la via genetica che potrà un giorno dare risoluzione a tante malattie rare. Farmaci innovativi sono auspicabili per la cura ed il miglioramento della qualità della vita, ma raramente si rivelano risolutivi. Di contro il malato di malattie rare ha interessi ben più vasti e complessi, che vanno dalla prevenzione, alla diagnosi precoce,all'assistenza in centri idonei, a cure riabilitative, ad interventi che riguardino la sfera sociale.Limitare l'intervento allo scopo di rendere appetibile la ricerca sui farmaci orfani per l'Industria Farmaceutica, trascurando tutto il resto, rischia di trasformere il malato di malattia rara, da SOGGETTO DI DIRITTI a OGGETTO DI INTERESSI. E questo noi non lo vogliamo e ,grazie a Dio, non lo vuole neanche il Ministro. Il 4 Marzo abbiamo presentato al Ministro Bindi il programma preliminare della GIORNATA NAZIONALE DI INCONTRO SULLE MALATTIE RARE che è stata fissata per il 16 Ottobre 1999 in Firenze, organizzata dalla Fondazione ANDREA DEVOTO e dalla Fondazioe FUTURO SENZA THALASSEMIA, con il supporto di alcune Associazioni di malattie rare e di organizzazioni di Autoaiuto. La giornata nazionale sarà dedicata allo studio degli aspetti di maggior interesse per i malati e al confronto con le Autorità Istituzionali del Governo e del Parlamento. Il programma sarà inviato tra qualche giorno a tutte le Associazioni a cura del FORUM PERMANENTE SULLE MALATTIE RARE che si è costituito il 20 Marzo in Firenze. Gli organizzatori non hanno tra gli obiettivi quello di creare una Federazione tra le Associazioni, ma quello di allargare a quante più possibili Organizzazioni questo Forum Permanente che sarà un luogo di studio , di progettazione e di proposizione. Il forum avrà anche un Sito Internet le cui coordinate comunicheremo prestissimo.La Giornata Nazionale vuole essere il primo momento di un percorso da fare insieme e che avrà tre obiettivi primari : * favorire l'incontro e l'attivazione di una rete tra le Associazioni; * confrontarsi con il Ministero della Sanità e con gli altri Enti preposti rispetto al percorso iniziato; * affrontare temi quali la legislazione italiana ed europea, la tutela dei diritti, la qualità della vita, la ricerca scientifica farmacologica e genetica. Lo slogan della Giornata Nazionale sarà RARE........MA NON PER POCHI, è questa la drammatica situazione dei malati di malattie rare. La stima del Ministero è di circa 5 milioni di malati, un esercito dimenticato fino al 4 Marzo e che ha tanta voglia di riscatto e di cooperare con le Istituzioni per creare concrete prospettive di speranza nel futuro
Giacomo SIRO BRIGIANO
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