1. Breve storia.

La Fondazione nasce il 19 giugno 1992, con atto notarile n. 152164 di rep., raccolta n. 34710, rogato dal Dr. Giuseppe Ielo, notaio in Caltanissetta, registrato il 23 giugno 1992, al n. 1191.

Essa è diretta espressione della Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell’Infanzia, presieduta dal Sig. Aldo Di Todaro.

L’idea della costituzione di un organismo parallelo alla Lega, ma che si muova su un piano diverso, emerge dalla amara constatazione che la ricerca scientifica sulla Talassemia non viene finanziata da nessuno e che solo i diretti interessati, ossia i talassemici ed i loro familiari possono muovere le acque stagnanti della ricerca scientifica.

Soci fondatori, nonché ideatori della Fondazione sono il Prof. Leonardo Giambrone, il Sig. Aldo Di Todaro e l’Ing. Cataldo Giammusso.

A far parte del Consiglio di Amministrazione, oltre ai suddetti fondatori, venivano chiamati il Prof. Calogero Vullo, Primario della Divisione Pediatrica dell’Arciospedale S. Anna di Ferrara, stimatissimo da tutta l’utenza talassemica italiana ed estera, il Prof. Giovanni Andrea Barra, Presidente dell’Associazione Sarda Talassemici, e due giovani talassemici, il Sig. Emilio Zago di Rovigo ed il Rag. Filippo Martino, Presidente dell’Associazione Talassemici di Palermo.

Presidente Onorario della Fondazione è la Sig.ra Katia Ricciarelli, cantante lirica di fama mondiale, la quale ha accettato con entusiasmo di contribuire alla causa dei talassemici.

A seguito della scomparsa del Presidente Prof. Leonardo Giambrone, avvenuta a Caltanissetta il 21 maggio 1994, il Consiglio di Amministrazione ha cooptato, quale Consigliere, la Dr.ssa Angela Iacono, che si era distinta per l’attività svolta in seno all’Associazione Talassemici Campana, ed ha proceduto alla elezione dell’Ing. Cataldo Giammusso alla carica di Presidente e del Prof. G. Andrea Barra Vice-Presidente.

In data 15 giugno 1996 i soci Fondatori nella seduta del Consiglio di Amministrazione, alla fine del naturale quadriennio ha provveduto al rinnovo dello stesso, sulla base di quanto previsto dallo Statuto.

Sono stati chiamati a far parte del nuovo C.d.A. i seguenti Sigg.: Ing. Cataldo Giammusso e Sig. Aldo Di Todaro, in quanto soci Fondatori, Prof. G. Andrea Barra, Dr.ssa Angela Iacono, Prof.ssa On.le Adriana Ceci, Rag. Filippo Martino, Sig. Luigi Aliquò.

Presidente della Fondazione è stato nominato il Prof. G. Andrea Barra e Vice-Presidente la Dr.ssa Angela Iacono.

Nella stessa seduta è stato rinnovato anche il Collegio dei Consiglieri Scientifici , che risulta così composto: Prof. Lucio Luzzatto, Presidente, Prof. Antonio Cao, Prof. Gemino Fiorelli, Prof. Sergio Ottolenghi, Prof. Gino Schilirò, Prof. Calogero Vullo, Componenti.

Nella seduta del Consiglio di Amministrazione che si è tenute il 15 marzo 1997 è stato inoltre eletto il nuovo Collegio dei Revisori dei Conti che risulta così composto: Dr. Italo Germano Musio, Presidente, Dr. Carlo Sardara e Dr. Piervittorio Sigurani, Componenti

I programmi della Fondazione, fin dall’insediamento del Consiglio di amministrazione, seguono gli indirizzi tracciati dallo Statuto ed in particolare:

1. finanziamento della ricerca scientifica
2. pubbliche relazioni
3. coordinamento delle attività delle Associazioni Talassemici locali

La ricerca scientifica è stata finanziata e continua ad essere finanziata attraverso le iniziative di raccolta fondi messe in atto in questi anni dalla Fondazione ed attraverso le donazioni offerte da privati cittadini e da istituzioni pubbliche e private.

I progetti di ricerca finanziati sono stati finalizzati all’obiettivo della guarigione attraverso il così detto Progetto Guarigione, che si spera in tempi sufficientemente brevi possa condurre al risultato atteso da tutta l’utenza talassemica.

Nel 1993 sono stati pubblicati due bandi per il finanziamento di progetti di ricerca e di borse di studio. In conseguenza di ciò attraverso il processo di selezione operato dal Collegio dei Consiglieri Scientifici e di Referees esterni sono stati finanziati dieci progetti, per un finanziamento complessivo di lire 367.000.000.

È stato conseguito inoltre un altro importante traguardo, costituito dalla approvazione da parte del Ministero della Sanità dei progetti di sperimentazione dei butirrati (molecole), presentati dalla Vertex, affermata casa farmaceutica multinazionale statunitense. La sperimentazione è stata iniziata nel mese di febbraio 1995 a Milano ed è coordinata dalla Prof.ssa Maria Domenica Cappellini.

Dal punto di vista farmacologico, inoltre, sono stati già avviati e portati a conclusione nell’autunno del 1996, con il determinante apporto del pool medico che collabora con la Fondazione, i primi tests clinici per l’uso del chelante orale del ferro Deferiprone (L1) che avendo dato risultati positivi hanno portato ad una ultima fase della sperimentazione che avrà termine nel 1997. I vantaggi di una terapia ferrochelante con questo farmaco sono enormi dato che consentirebbe una terapia senza l’uso giornaliero dell’infusore, attualmente necessario per l’utilizzo del Desferal, unico farmaco ufficialmente disponibile oggigiorno. I trials clinici sul Deferiprone vengono condotti attraverso uno studio multicentrico presso i centri di ricerca di: Cagliari, Ferrara, Torino, Toronto, Cleveland. Il trial multicentrico è stato autorizzato dal Ministero della Sanità Italiano e dalla Food & Drug Administration Statunitense. La ditta farmaceutica canadese Apotex Inc., finanziatrice e coordinatrice dello studio multicentrico, ha già effettuato i passi amministrativi necessari per il raggiungimento della registrazione ufficiale presso il Ministero della Sanità, che ne consentirà la commercializzazione.

Un ulteriore passo significativo nella possibilità di utilizzare in modo diffuso il Deferiprone è stato l’autorizzazione per il così detto uso compassionevole data dal Ministero della Sanità, che consentirà un uso controllato del farmaco presso i centri di cura, a completo carico del Servizio Sanitario Nazionale, per i pazienti che rientrano in questo programma.

Nel 1995 sono stati pubblicati altri due bandi per il finanziamento di progetti di ricerca e di borse di studio. In conseguenza di ciò attraverso il processo di selezione operato dal Collegio dei Consiglieri Scientifici e di Referees esterni sono stati finanziati nove progetti, per un finanziamento complessivo di lire 225.000.000. Inoltre sono stati rifinanziati per il secondo anno altri sei progetti, facenti parte dei precedenti bandi, per un finanziamento complessivo di lire 221.600.000. Il totale dei progetti finanziati per l’anno 1996/97 risulta quindi essere di lire 446.600.000.

Nel settembre 1995, il Consiglio di Amministrazione della Fondazione ha deciso di finanziare un progetto di terapia genica presso il Centro di Biotecnologie IntroGene con sede a Leiden (Paesi Bassi). Il progetto, dal titolo "Recombinant AAV packaging systems", con un finanziamento complessivo di lire 650.000.000 mira alla guarigione completa dei talassemici.

Sono stati pubblicati i bandi per progetti di ricerca e unità di ricerca per l’anno 1997/98.

L’aspetto delle pubbliche relazioni è stato particolarmente curato sin dall’inizio, in quanto ci si è resi subito conto che occorreva dare un’immagine pubblica della Fondazione in modo da avviare contatti con importanti personalità del mondo medico-scientifico, dello spettacolo, della cultura. Vengono anche avviate azioni pubblicitarie propedeutiche alle iniziative per la raccolta fondi.

Grazie a queste attività, la Fondazione ha raggiunto l’obiettivo di avere come Presidente Onorario la Sig.ra Katia Ricciarelli, che graziosamente e a titolo assolutamente gratuito, ha prestato la propria immagine per le attività istituzionali della Fondazione.

Anche la Nazionale Italiana Cantanti è sponsor della Fondazione ed ha raccolto fondi attraverso alcune partite di calcio.

Nel campo delle pubbliche relazioni rivestono una particolare importanza i contatti con il Ministero della Sanità, l’Istituto "Mario Negri" di Milano e le case farmaceutiche, tra cui Apotex, Vertex, Bioresearch e Chiesi Farmaceutici, per lo sviluppo di farmaci.

Un’altra importante collaborazione di cui si avvale la Fondazione è quella di Gavino Sanna, uno dei più affermati pubblicitari italiani a livello internazionale, il quale ha contribuito alla realizzazione di spot televisivi e messaggi pubblicitari multimediali per la Fondazione.

Rilevanti, inoltre, sono i rapporti instaurati con le Federazioni e le Associazioni Nazionali dei donatori di sangue (AVIS, CRI, FIDAS, FRATRES).

Altro elemento di grande rilievo per l’attività della Fondazione è la pubblicazione di un periodico edito a stampa denominato "Thalassemia - Progetto Guarigione" che costantemente fornisce informazioni sulle maggiori tematiche legate al problema talassemia sia ai soci delle Associazioni Talassemici locali, sia a coloro che negli anni hanno offerto sostegno alle attività della Fondazione. L’aspetto dell’informazione capillare riveste un rilievo fondamentale perché offre l’opportunità da un lato di informare sulle ultime novità nel campo della ricerca e della terapia farmacologica, dall’altro di dare notizia delle azioni svolte dalla Fondazione per portare avanti il Progetto Guarigione. Il periodico è pubblicato con una tiratura di 13.000 copie per numero.

Il rapporto con le Associazioni Talassemici locali è tenuto vivo sia attraverso relazioni dirette durante l’anno, sia attraverso un coinvolgimento capillare durante le manifestazioni di raccolta fondi che periodicamente vengono organizzate. Attualmente in Italia esistono circa 65 Associazioni Talassemici locali che raggruppano la totalità dei circa settemila talassemici italiani.

Il rapporto con le Associazioni locali rappresenta un elemento fondamentale per la vita stessa della Fondazione.

Per raggiungere i propri obiettivi la Fondazione ha sviluppato una serie di attività finalizzate alla raccolta no-profit di fondi, con la collaborazione di aziende leader nel campo della pubblicità e del marketing. Queste iniziative possono essere riassunte come segue:

È una manifestazione nazionale, realizzata dalla Fondazione, con il coinvolgimento delle Associazioni locali, arrivata alla sua quarta edizione. Consiste nella distribuzione, in una domenica di dicembre, di prodotti (piante, dolciumi, prodotti tipici), ogni anno diversi, che servono a sollecitare donazioni a favore della Fondazione.
1993 - 1^ Giornata Nazionale: Piantine di agrumi ornamentali fornite da una cooperativa di produttori siciliani.
1994 - 2^ Giornata Nazionale: Piantine di agrumi ornamentali fornite da una cooperativa di produttori siciliani.
1995 - 3^ Giornata Nazionale: Caramelle Sperlari, Festa della Dolcezza e Confezioni contenenti prodotti sardi tipici.
1996 - 4^ Giornata Nazionale: Confezione di prodotti tipici sardi.
1997 - 5^ Giornata Nazionale: Cesti natalizi in confezione regalo con prodotti tipici sardi, Fede sarda in argento 800
1998 - 6^ Giornata Nazionale: Cesti natalizi in confezione regalo con prodotti tipici sardi, Fede sarda in oro 18 Kt, Ciondolo-Corbula in argento 800, fornito a richiesta con laccio in caucciù e moschettone in argento 800

La Nazionale Italiana Cantanti ha scelto di sostenere con la propria immagine ed il suo logo le più importanti manifestazioni organizzate dalla Fondazione. In concreto questa benefica organizzazione ha contribuito con varie iniziative e partite alla raccolta fondi (le partite di Caltanissetta, Catania, Sassari ed altre). Ultima in ordine di tempo è la presenza del problema talassemia nella "Partita del Cuore" - Cagliari 5 giugno 1998.

Presidente Onarario: Sig.ra Katia Ricciarelli