GRUPPO ADULTI: ALTRI TRAGUARDI RAGGIUNTI

di Daniela Calzolai

L'impegno del Gruppo sta continuando su vari fronti e negli ultimi sei mesi si sono raggiunti alcuni obiettivi significativi.
Da segnalare subito un piccolo traguardo. La redazione del mensile "Il vento sociale", rivista a tiratura nazionale che si occupa soprattutto di handicap e società, ha contattato direttamente i rappresentanti del Gruppo offrendoci uno spazio all'interno della rivista da dedicare ai nostri articoli. Articoli che possono spaziare dai problemi medico- sanitari della nostra patologia a quelli legislativi e sociali.
Successivamente, dalla stessa redazione è arrivata, per i malati di fibrosi cistica con invalidità civile riconosciuta, la proposta di un lavoro telematico da svolgere a domicilio. I rappresentanti del Gruppo hanno divulgato la notizia a tutti gli aderenti, ai Presidenti delle Associazioni Regionali e della Lega, ai Responsabili dei Centri di Cura e dei Servizi di Supporto, alle Assistenti Sociali degli stessi. La redazione del "Vento Sociale" dovrebbe iniziare a contattare gli eventuali candidati idonei da marzo - aprile del prossimo anno. Ripetiamo anche in questa sede che i rappresentanti del Gruppo hanno agito da intermediari e divulgatori di una proposta che ci è sembrata interessante e degna di nota. Ognuno rimane responsabile di se stesso e, pensiamo, capace di valutare da solo le condizioni e/o la serietà del lavoro proposto.

Unitamente alle informazioni circa le modalità per proporre la propria candidatura al telelavoro, sono stati inviati a tutti gli aderenti anche il verbale della riunione tenutasi in aprile a Milano, alcuni aggiornamenti dell'INPS in materia pensionistica e informazioni sull'assistenza domiciliare.

Altra novità per il Gruppo è stata l'attivazione di questo sito internet:
www.adultifibrosicistica.it . Il sito spazia da sintetiche informazioni sulla malattia a parti dedicate unicamente alla legislazione in materia di fibrosi cistica; altre sezioni sono dedicate agli scopi e alle attività del Gruppo Adulti, alla IACFA (Associazione Internazionale Adulti con Fibrosi Cistica) e a numerosi links italiani e stranieri. E' inoltre possibile mettersi in contatto con i rappresentanti, con la nostra Assistente Sociale e la nostra psicologa e compilare on-line il modulo di adesione e il questionario, il tutto garantendo il completo anonimato.

Incontri (e scontri…)

Il 21 giugno i rappresentanti del Gruppo e alcuni aderenti hanno partecipato a un'udienza dal Santo Padre a Roma, in concomitanza con l'arrivo della Staffetta della Solidarietà. Si sono
uniti all'iniziativa anche i rappresentanti della Lega e di alcune Associazioni Regionali e il sig. Franco Noli . Purtroppo gli scopi del nostro rocambolesco viaggio non sono stati raggiunti, cioè una minima considerazione da chi l'attenzione riesce ad averla. E così in un'assolatissima San Pietro, raggiunta dopo vari smarrimenti, ritrovamenti e quasi svenimenti, abbiamo sentito nominare tutti i presenti: dai parrocchiani del paesino alpino agli sposi novelli, dai pellegrini messicani al gruppo dei catechisti, dai bimbi battezzati ai boy scout in vacanza… ma il Gruppo della Fibrosi Cistica quasi collassato sotto il sole no! Comunque, siccome siamo abituati a trovare il positivo in tutto, si può dire che è stata un'esperienza divertente e un'occasione per stare insieme. Chissà, forse ci riproveremo!…

Nel mese di maggio la nostra psicologa, dott.ssa Raffaella Gnoato, ha partecipato a un corso svoltosi a Firenze dal titolo "Aspetti psicologici nella gestione della malattia cronica". Il corso, organizzato dal Centro Studi in Psicoterapia Cognitiva, è stato tenuto dalla psicoterapeuta dott.ssa Paola Catastini, consulente dell'Associazione Toscana Fibrosi Cistica. Pubblichiamo in queste pagine la relazione sul corso redatta dalla dott.ssa Gnoato.


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