TEMPO DI BILANCI

Prof. Andrea Barra

 

 

Il Bilancio economico del 1997 chiuso il 31.12.1997 come da statuto è risultato molto positivo. La revisione dei sindaci svoltasi il 18.4.1998 è risultata puntuale, severa e precisa.


I Revisori dei Conti non si sono limitati a valutare la correttezza della gestione economica della Fondazione, ma hanno dato indirizzi precisi sulla formulazione del bilancio 1997 e soprattutto per la impostazione che il Bilancio avrà nel 1998.
Il tutto è stato messo a frutto dalla paziente opera del Rag. Sandro Villani che guida la Fondazione sia concretamente come consulente del lavoro per tutti contratti, sia per la gestione del Bilancio.
Il Bilancio della Fondazione è l’occasione concreta per dare uno sguardo insieme ai nostri lettori, soci ed amici a quanto di significativo si è realizzato nell’arco dell’ultimo anno.
Il solo fatto di essere arrivati a questo appuntamento è per noi motivo di orgoglio. I significati sono diversi: la solidità della Fondazione è di gran lunga aumentata.
Sono a disposizione di tutti indicazioni contabili presentate con chiarezza e semplicità e con inequivocabili segni di trasparenza, aumentati dalla disponibilità della Fondazione a dare a chiunque risposte certe.
Il 1997 si è chiuso positivamente.
L’impegno profuso dalla Fondazione e dai Dirigenti con il sostegno convinto di tutti i soci-referenti ha trovato riscontro sia nella attività svolta a sostegno della ricerca sia nella attività svolta a sostegno della 5^ Giornata nazionale per la raccolta fondi.
Si è lavorato molto, abbiamo lavorato in molti, speriamo che altri ancora e sempre più numerosi scelgano di stare con noi.
Non resta che attendere i nuovi impegni e produrre così altri risultati positivi. E’ necessario incrementare la raccolta fondi, la sola che può permettere alla Fondazione di uscire dalla precarietà e dall’incertezza, permettendo così di elevare ancora di più il "potere contrattuale" nei confronti del mondo della scienza.
E’ innegabile che vi siano anche le delusioni legate alla lentezza con cui la scienza procede e ai suoi "necessari" piccoli passi.
Le delusioni sono legate anche ai momenti di incertezza per coloro e non sono pochi che ancora devono penare per avere garantita la continuità trasfusionale, così come prevista dal protocollo.
Il 1998 dovrà essere dedicato alla soluzione del problema sangue che deve essere garantito per tutti i talassemici.
In attesa di far decollare i nuovi progetti si è gestito l’esistente con i progetti già finanziati ed in corso di attuazione.

 

Chelazione

Si è curato particolarmente il discorso della chelazione del ferro. In particolare la vicenda del Deferiprone (L1) è ormai, grazie al nostro determinante apporto, incanalata verso un uso controllato sempre più allargato e verso la sua ufficializzazione con la registrazione del farmaco che si spera di poter annunciare quanto prima.
Annunciamo per la fine del 1998 l’inizio di due nuove importanti sperimentazioni che certamente daranno nuovi contributi e nuove indicazioni in materia di chelazione del ferro. La prima sperimentazione è stata annunciata dalla Apotex per un uso combinato Deferiprone (L1) per 5 giorni e Desferoxamina (Desferalâ ) per 2 giorni alla settimana. La sperimentazione sarà portata avanti anche con la collaborazione della nostra Fondazione. La seconda sperimentazione è stata annunciata dalla Novartis e prevede l’uso della nuova formulazione Depot della Desferoxamina (Desferalâ ). Per entrambe le sperimentazioni si chiede molta prudenza, ma si spera che entro il 1999 si possano avere i primi risultati. La raccomandazione per tutti è di avere fiducia nei medici-ricercatori e di aspettare e rispettare il loro lavoro e le loro scelte.

 

Progetto Clinico sulle Complicanze.

Il 1997 è stato l’anno delle Linee Guida sulle Complicanze già presentate a Napoli e a Palermo, sono attualmente in preparazione i meeting per la Sardegna a Cagliari e per le regioni del Nord a Milano.

Da più parti si rincorre il problema della unità e della compattezza di tutti i talassemici, noi abbiamo anche fatto la nostra parte (vedi Alghero) e non saremo certo noi ad ostacolarla. Nella diversità si deve raggiungere una unità di intenti nel rispetto del lavoro e dei programmi che ognuno di noi si è dato.

Per il resto si possono e si devono trovare punti di incontro e, quando è possibile e la situazione lo richieda, anche di collaborazione.

L’importante è non perdere di vista gli obiettivi primari che sono la vita e la guarigione dei talassemici.